"Me bloqueo y puedo tener ataques de ansiedad": la agonía de las personas ostomizadas cuando van al baño fuera de casa

Madrid

La ostomía es una operación que se realiza para hacer una abertura, llamada estoma. Se encuentra generalmente en la parte baja del abdomen y en esa perforación se coloca una bolsa en la que se recogen las heces y la orina. Las causas para hacerlo puede ser variadas: cáncer de colón, de vejiga u otras patologías gastrointestinales. Tanit Tubau tiene 34 años y experimentó una de estas intervenciones cuando tenía 18; en su caso, padece la enfermedad de Crohn. En un primer momento, iba a ser algo temporal, pero al final ha sido permanente. De por vida. Al impacto de afrontar los cambios que esto supone, Tubau ha tenido que sumar otros obstáculos que afectan a lo más básico como es ir al baño. Le resulta imposible encontrar aseos adaptados fuera de casa y esto complica considerablemente su día a día, limitando notablemente su vida social. Algo que se recrudece aún más en los meses de verano.

"Cuando salgo de casa sigue preocupándome el tema de encontrar un baño en condiciones, ya no digo adaptado, que eso solo me ha pasado una vez. Me refiero a un baño de fácil accesibilidad, que no me pongan pegas para acceder cuando lo necesito y, luego, que esté limpio, por favor", detalla Tubau. Cuando una persona es ostomizada su rutina para ir al servicio cambia radicalmente. Ahora, los excrementos van directamente a la bolsa que recubre el estoma, situado en el abdomen. Tanto las heces como la orina dejan de estar controladas, el cuerpo las expulsa de manera automática. La bolsa puede llenarse en cualquier momento y no siempre encuentran el lugar adecuado o bien para vaciarla o directamente para cambiarla.

En un baño ordinario, el paciente tendría que o bien ponerse de rodillas en el suelo o sentarse en el váter del revés para poder vaciar el contenido de la bolsa. "Tengo que colocarme de una forma un poco incómoda para no mancharme, para que tampoco se ensucie la bolsita y que no toque nada, ya que tiene una conexión directa con el intestino, que asoma por mi tripa. Cuanta más higiene, pues mejor". Y precisamente limpieza no es lo que se encuentra Tubau cuando visita servicios públicos. Tampoco es sencilla la postura que hay que adoptar y que no todos los usuarios afectados, algunos mayores, con problemas de movilidad o sobrepeso, pueden hacer. Se estima que unas 200.000 personas están ostomizadas en España.

Cambios normativos para la construcción de edificios

La Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (FAPOE) lleva años peleando para que haya baños adaptados en todos los edificios públicos y que se conciencie para que también los haya en los privados. Un aseo adecuado para personas ostomizadas se compone de varios elementos básicos. Lo primero es un retrete situado a la zona del abdomen, a una altura de 75 centímetros, y que debe ir encastrado en una encimera con suficiente espacio. En esa parte, es donde los usuarios colocan todo lo que necesitan para realizar un cambio de bolsa. También debe tener un espejo, que esté ubicado a la altura del abdomen para simplificar la manipulación en la zona, y un grifo extensible para limpiar bien la piel alrededor del estoma o la bolsa.

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Desde FAPOE están intentando que estos espacios estén en el mayor número de sitios posibles. Yolanda Fernández de Dios, vicepresidenta del ente y persona ostomizada desde hace años, insiste en que es muy importante conseguir esta implantación porque "son fundamentales" para su día a día y porque no pueden vivir "angustiados", sin querer salir de casa. "Nosotros realizamos nuestras necesidades de heces y orina por el abdomen, no nos sentamos en un retrete y lo tenemos que hacer en unas condiciones dignas". Para conseguirlo, llevan años intentando que los distintos gobiernos incluyan como obligatorio la construcción de estos aseos en el Código Técnico de Edificación, que es la normativa que establece las exigencias básicas que deben tener los nuevos inmuebles. En octubre de 2021, se aprobó por unanimidad en el Senado una moción que instaba a "seguir mejorando la accesibilidad de los edificios públicos de manera que los aseos se adapten a las personas ostomizadas" y "a promover medidas de sensibilización y concienciación social".

En febrero de este año, los afectados se reunieron también con representantes del Ministerio de Transportes, Movilidad y Agenda Urbana para avanzar en este asunto. Sin embargo, el proceso sigue siendo demasiado lento y desde la Federación esperan que la conformación del futuro nuevo Gobierno no lo ralentice y que continue apostando por estas mejoras. "Esto no entiende del color político", añade. Actualmente, FAPOE contabiliza que hay alrededor de 150 aseos en diferentes puntos de España, de hecho, en su página web cuentan con un mapa en el que muestran los lugares del país en los que están presentes. La mayoría son en aeropuertos, en algunos hospitales —no en todos— o en centros educativos. Por zonas, el norte y en los archipiélagos, tanto en Canarias como en Baleares, es donde más hay en proporción. Fernández de Dios recuerda que adaptar un baño normal a uno para personas ostomizadas no es ni complicado ni caro. "El coste está alrededor de unos 1.700-2.000 euros".

A Tubau le sigue generando muchos miedos salir de casa por no saber si va a encontrarse con un aseo en condiciones óptimas para su uso. Le ha pasado a la hora de ir a festivales, a la playa, al cine o a cualquier otro espacio público. "Intento no cancelar ni cambiar mis planes por este tema, pero sí que es cierto que me provoca mucha ansiedad, pero muchísima. [...] Cuando me pongo muy nerviosa, me bloqueo y me pueden dar ataques de ansiedad". Le ha ocurrido más de una vez que ha tenido dificultades para usar un baño cuando lo ha necesitado. El llenado de la bolsa no se puede prever ni controlar y también hay riesgo de fugas imprevistas. En muchas ocasiones hay que hacer el cambio inmediatamente y sin mucho tiempo para buscar la mejor alternativa.

Aún más complicado en verano

Esta joven pide que, si no hay baños adaptados en todos los espacios de momento, los pacientes ostomizados tengan prioridad, por ejemplo, para usar los que están diseñados para personas con problemas de movilidad que generalmente tiene menos tránsito o están más limpios. "Si tenemos que cambiar el dispositivo, estamos más tranquilos, porque tenemos más espacio y más tiempo y porque no habrá alguien ahí aporreando la puerta". También le gustaría que en la puerta haya un identificativo o icono específico que les avale esa prioridad: "Para que se sepa que también lo podemos usar y que no haya miradas o palabras raras, porque a veces me he encontrado con gente que me ha dicho 'A ti no te pasa nada en las piernas. Tú no tendrías que usar este baño' y bueno, creo que sí, que tengo derecho".

Cualquier momento del año es complicado para ellos por este motivo, pero en verano se recrudece la situación al tener más planes de ocio o viajes. Estar ostomizada hace que Tubau planeé cada cosa al milímetro, buscando aquellos lugares en los que va a tener más tranquilidad. Este año se va de vacaciones al norte de España porque espera tener "más facilidades" al ser una de las zonas del país con más baños adaptados. Ella, a pesar de llevar 16 años ostomizada, solo se ha encontrado una vez con uno de estos aseos en un lugar público. Fue hace pocas semanas, en el aeropuerto de Menorca. "Yo sabía que existía, pero nunca lo había visto, entonces estuve buscándolo. Cuando lo encontré, empecé a dar saltitos, supercontenta y lo grabé todo. Estuve un buen rato con la boca abierta".

Ese vídeo lo subió a sus redes, donde visibiliza su día a día como persona ostomizada y con Crohn. El post en Instagram cuenta con más de cuatro millones de reproducciones y más de 328.000 me gustas y en TikTok la cifra de visualizaciones sube a los siete millones y a casi un millón de likes. Tubau considera fundamental su labor en redes y está muy agradecida de lo que le han aportado durante este tiempo. "Es importante saber que no estás sola y me ayuda a mí y creo que también, por lo que me han escrito algunas personas, les ayuda a ellas ver que muchas personas tenemos los mismos problemas". Una divulgación que busca erradicar el tabú que todavía rodea a las personas con una ostomía. Fernández de Dios insiste en que desde FAPOE también trabajan en este sentido: "Todavía el propio paciente no lo explica ni lo verbaliza por vergüenza, porque evidentemente, en muchos casos, no es grato hablar de heces o de orina".

Otros objetivos que FAPOE tiene a corto plazo es conseguir "la equidad dentro del territorio español en cuanto a las consultas de ostomía", que los afectados tengan "acceso al apoyo psicológico", que se financien por la Seguridad Social algunos productos, como sprays, toallitas o polvos que necesitan para la higiene diaria de la bolsa, y que actualmente no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, o la regulación del aparcamiento para el colectivo. "El poder aparcar durante un tiempo determinado para poder acudir urgentemente a un baño. Solicitamos que se regule, que entiendan que no podemos controlar nuestros esfínteres, que se nos llena la bolsa o que se nos puede abrir y que en muchos casos necesitamos parar durante un tiempo determinado", añade Fernández de Dios. En algunos ayuntamientos o comunidades esto ya se hace. Ahora esperan que ese "algunos" pronto sea un "muchos".