PSOE, PP, Sumar y Junts formalizan el acuerdo para aprobar la ley de la ELA

Madrid

PSOE, PP, Sumar y Junts van a formalizar este miércoles el acuerdo para aprobar la ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que afecta en España a miles de personas y a sus familias. Los partidos registrarán las enmiendas y firmarán el acuerdo político en el que se comprometen a agilizar la tramitación de la norma en el Congreso y Senado, con la intención de que llegue al BOE en octubre.

Fue en 2021 cuando esta ley llegó al Congreso por primera vez. La presentó Ciudadanos, un partido que ya no tiene representación en la Cámara, pero quedó aparcada frente a otros asuntos de la agenda política. Cuando regresó a ella fue después de la bronca de un enfermo que acudió al Congreso a decir que no podían más.

Este martes finalmente es el día y, desde el punto de vista político, el acuerdo marca un hito porque supone el primer gran consenso entre partidos, especialmente entre los dos grandes partidos, desde la renovación del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ). El pacto entre partidos contempla agilizar los plazos al máximo para aprobar la ley cuanto antes y unificar los diferentes textos que ya existían.

Según la Sociedad Española de Neurología, la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común. Y es, además, más cara que otras. Las asociaciones de ELA calculan que supone un gasto de entre 40.000 y 80.000 euros al año por paciente. Solo el 6% de quienes la sufren pueden pagar lo que les cuesta estar enfermos. Y esta es la cuestión práctica fundamental, cómo se va a traducir en la vida de los enfermos y sus familias.

Años de reclamaciones

La ley recoge reivindicaciones que llevaban reclamando años los pacientes para afrontar en las mejores condiciones posibles el final de esta cruel y durísima enfermedad. Un aspecto fundamental es que garantiza la atención especializada las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad, así como asistencia instrumental y personal para los problemas respiratorios y disfagia.

Los pacientes de ELA con electro dependencia serán considerados consumidores vulnerables, es decir, tendrán acceso al bono social y no se les podrá cortar el suministro. Importante también es que la ley establece trámites más ágiles para responder a la rápida progresión y deterioro: en tres meses habrá revisión de grados y dependencia. Actualizará la cartera de servicios para incorporar la fisioterapia a domicilio, dice que se promoverá un acuerdo para homogeneizar las ayudas en toda España por los gastos de desplazamientos, manutención y alojamiento cuando tengan que recibir asistencia en otras autonomías.

Sobre las cuidadoras de los enfermos, se incluyen medidas para mejorar su cotización a la Seguridad Social y serán consideradas colectivo prioritario para su reincorporación al mercado laboral. Por último, en un año el Gobierno debe definir el listado de las otras enfermedades neurodegenerativas que se incluirán en la ley para mejorar la calidad de vida y la atención de los pacientes.

El PP celebra el acuerdo

El Partido Popular ha celebrado el acuerdo alcanzado con el PSOE para tramitar la Ley de la ELA tras meses de parálisis. El PP asegura que siempre ha priorizado a los enfermos y sus familiares por una cuestión humanitaria y con el objetivo, entre otras cuestiones, de impedir que se arruinen económicamente en el proceso de cuidados.