"Ningún enfermo recibirá la pregunta de si tiene dinero para poder permitirse vivir": los enfermos de ELA reaccionan al último plan de ayudas urgentes

Los afectados por la enfermedad han publicado un nuevo manifiesto siete meses después de la aprobación de la conocida como ley ELA, para conocer una respuesta financiera a las necesidades de los enfermos más críticos. En el manifiesto afirman que"ni un euro ha sido ejecutado. Ni un plan real se ha puesto en marcha. Y la ELA no espera".

Este jueves, el presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a las asociaciones, fundaciones y colectivos de pacientes de ELA en España, Fernando Martín Pérez, comparece junto a la ministra de Sanidad, Mónica García tras semanas de reclamar una verdadera aplicación de la Ley ELA y después de la aprobación en el Congreso, de una iniciativa del PP que insta al Gobierno a financiar de manera urgente la norma.

El pasado viernes, la ministra de Sanidad reconocía en una entrevista en RNE que "hace falta un plan de choque".

A falta de unos presupuestos generales del Estado de los que poder extraer una nueva partida para financiar las medidas derivadas de la ley ELA, Sanidad optó por buscar un remanente del propio ministerio para destinarlo a la atención de los pacientes más críticos, aquellos que están en los estadios más avanzados de la enfermedad.

Con esta fórmula aspira a dar parte de respuesta a las exigencias que ConELA viene haciendo a Sanidad y al Ministerio de Derechos Sociales desde que se aprobó la normativa.

La citada disposición obliga al Gobierno a adoptar, medidas encaminadas a "asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas que se puede requerir para prevenir el riesgo de muerte evitable" de estos pacientes "en aquella fase avanzada de la enfermedad que determina una dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria", así como asistencia "instrumental y personal derivada de problemas respiratorios y disfagia".

Fuentes del Gobierno inciden en que esta norma no tiene una dotación presupuestaria porque se financia a través del sistema de dependencia (SAAD), y desde que la ley se publicó en el BOE, los afectados por este diagnóstico tienen acceso prioritario a "dependencia y discapacidad" para el reconocimiento de ayudas a domicilio, reducción de impuestos y otras prestaciones que son competencia de las comunidades autónomas.

Pero los afectados insisten en exigir una coordinación real y efectiva entre el Gobierno central y las autonomías para garantizar una respuesta específica y equitativa en toda España a los enfermos, pues "la falta de un modelo común entre comunidades autónomas está creando desigualdades crueles".