La enfermedad de Lyme crónico y cómo una mordedura de garrapata te puede cambiar la vida

Pamplona

Mes de mayo con una cita, la carrera simbólica para concienciar sobre la Enfermedad de Lyme crónico. La iniciativa, de carácter privado, creada por la navarra Naiara Olague, enferma de Lyme desde 2016 y su marido Gorka Lizarraga, tiene el objetivo de dar a conocer la enfermedad de Lyme crónico y manifestar que son cientos los enfermos con esta enfermedad transmitida por mordedura de garrapata en toda España. Así como hacer comunidad y red entre todos los enfermos y enfermas de Lyme. LYMEtro a metro es una carrera virtual y simulada que este año va a recorrer 10.000 kilómetros por toda España, llevando el testigo de la Enfermedad de Lyme Crónico por diferentes localidades. "La enfermedad de Lyme va por delante de la medicina, pero bueno los análisis cada vez son un poquito mejores, yo cuando me hice los primeros análisis en el 2016 me salió indeterminado y es hoy en el 2022 cuando por fin da positivo. Estoy mejor que antes porque cuando tienes una pérdida de salud tan importante ,además de tener mucha sintomatología que te produce muchas patologías graves pues aprendes a vivir la vida de forma consciente, a cuidarte la salud", cuenta Naiara. "Tengo una cardiopatía, también tengo una enfermedad de la retina y daño neurológico adquirido, esas que sepamos", añade.

"Los médicos ni la conocen ni la quieren reconocer , imagínate a lo que nos enfrentamos, tener una enfermedad invalidante, terrible, una enfermedad que mata y ni siquiera tenemos un reconocimiento en la Seguridad Social; o sea, nos dan a elegir entre si queremos que pongan en nuestro informe fibromialgia, esclerosis múltiple...", denuncia.

La carrera

La mayoría de participantes son enfermos y enfermas de Lyme crónico por lo que resulta imposible en la mayoría de los casos realizar las distancias reales que separan una localidad de otra de manera real, ya que muchos enfermos y enfermas apenas pueden caminar o incluso salir de la cama. Por eso, todas las distancias son equivalentes y no hay por qué realizarlas. Por ejemplo: si de Pamplona a Girona hay una distancia de 546 kilómetros, esa distancia se realizará por ejemplo, 546 pasos o leyendo 546 palabras y así sucesivamente. Cada participante decidirá cómo realizar la distancia, según sus posibilidades.

La campaña se podrá seguir a través de todos los vídeos que se colgarán todos los días, incluso algún día más de un vídeo, en la cuenta de Instagram, de Naiara @naiara_olague y en la cuenta de la propia campaña: @lymetroametro así como en TikTok @lymetroametro

El lema de este año es: ¡Lo conseguiremos! Lortuko dugu! Ho aconseguirem! Conseguirémolo!

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La iniciativa que se realiza en 2023 por primera vez, desde 2019 Naiara Olague lleva realizando todo tipo de iniciativas para dar a conocer la Enfermedad de Lyme, pretende realizarse cada año y aumentar los kilómetros cada vez.

Testigo por la Enfermedad de Lyme

Durante la carrera virtual y simulada, se pasará un testigo virtual en forma de corazón verde, que cada participante se pintará en la mano. El testigo real, en cambio, se recogerá a través de la página web de la iniciativa, lymetroametro.org A través del formulario de la página web, desde la organización se invita a todos los enfermos y enfermas de Lyme crónico a hacer su petición, así como a sus familiares y amigos. Una vez terminada la campaña, se enviarán todas las peticiones al Defensor del Pueblo de cada comunidad. A fecha de hoy, ya hay más de 30 peticiones registradas.

Homenaje a dos compañeros fallecidos

La campaña también tiene como objetivo hacer un homenaje a dos amigos y compañeros de Lyme fallecidos este 2023. A Ander de Bera (Navarra) y a Jessica de Ponferrada (León). Con el dinero recaudado desde la iniciativa LYMEtro a metro y con la participación de todas las personas, el próximo 17 de mayo, Día Internacional de la Enfermedad de Lyme se les hará entrega a las familias de sendos ramos de flores. La lucha por el reconocimiento y la visibilidad de esta enfermedad sigue, por todos los enfermos y enfermas de Lyme y por los compañeros fallecidos.

LYMEtro a metro este año terminará en Bera como homenaje final a ambos compañeros.

Qué es la enfermedad de Lyme

La enfermedad de Lyme o Borreliosis la causa una bacteria con forma de espiral llamada Borrelia Burgdorferi.

Esta bacteria la transmiten distintos artrópodos, tales como: garrapatas, insectos, mosquitos, avispas, etc. Los últimos estudios indican que la mitad de las garrapatas están infectadas con esta bacteria. La bacteria que causa la enfermedad de Lyme tiene forma de “sacacorchos”, facilitando que pueda diseminarse por cualquier parte del organismo y causando en sus distintas fases de desarrollo una multitud de síntomas. Además de la borrelia, también existen otras bacterias causantes de la enfermedad, como rickesia, babesia, etc. llamadas coinfecciones.

La enfermedad de Lyme es una enfermedad multisistémica, autoinmune, inflamatoria e infecciosa. Se conoce también como la “gran imitadora” ya que se puede confundir con otras enfermedades como: esclerosis múltiple, fibromialgia, artritis reumatoide, autismo, etc.

Peticiones de los Enfermos de Lyme Crónico

A continuación, se detallan las peticiones que varios enfermos de Lyme Crónico hicieron en el parlamento de Navarra

• Que se tome la iniciativa de colaborar y apremiar a la Comisión de Salud del Ministerio de Sanidad de Madrid para que se apruebe la declaración obligatoria de la enfermedad de Lyme en la Comisión Interterritorial de Salud.
• Que se tomen las medidas necesarias para poder diagnosticar y tratar fiablemente la enfermedad de Lyme en nuestro Servicio de Salud, Osasunbidea. Es muy importante el diagnóstico certero para evitar los casos crónicos de difícil manejo. Si se diagnostica inmediatamente después de la picadura, está demostrado que la mayoría de casos remiten con un rápido tratamiento antibiótico.
• Que se analice con rigor la posibilidad de crear en Navarra una pequeña Unidad de Referencia para enfermedad de Lyme y Coinfecciones. No tengan ninguna duda de que esto más que una carga supondría un ahorro económico.
• Que se hagan campañas unificadas de información y formación de los profesionales sanitarios respecto a las medidas a adoptar cuando tengan pacientes con picaduras de garrapatas u otros insectos transmisores.
• Que se hagan campañas de concienciación dirigidas a la población en general, con especial atención a la población infantil y juvenil, respecto a la prevención de picaduras y respecto a los pasos a dar cuando ya se han producido las mismas.
• Que se trabaje en la aprobación de unas normas para garantizar la asistencia sanitaria interautonómica y transfronteriza y en la cobertura financiera de la misma, cuando la misma sea inevitable, como ocurre hoy en día.
• Que se cree un registro de enfermos admitiendo para ello analíticas de la sanidad privada, mientras no esté resuelto el problema mencionado por la resolución del Parlamento Europeo respecto a la fiabilidad de los test de diagnóstico.