"Te dan el diagnóstico y el pésame a la vez"
Beatriz Fernández nos habla de la enfermedad Tay-Sachs, que acabó con la vida de su hija, a los 5 años
El drama de las enfermedades raras
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Barcelona
En el mundo hay catalogadas hasta 7.000 enfermedades raras. Sólo en España 3 millones de personas padecen alguna de estas dolencias graves para las que apenas hay fármacos destinados a combatirlas.
Esta mañana hemos escuchado el duro testimonio de Beatriz Fernández, una madre que perdió a su hija, a los 5 años, afectada de TAY-SACHS, una enfermedad de origen genético que se hereda de dos portadores que tienen el mismo defecto en el mismo gen.
La historia de una lucha que continúa viva, gracias a ACTAYS, la Asociación que ella fundó hace un año para aglutinar a las familias afectadas.
El próximo sábado 28 de febrero se celebra el DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
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