"Mi hijo es uno de los seis niños en España que sufre el síndrome Nicolaides-Baraitser"
Mara asegura que lo más importante es concienciar e informar sobre las enfermedades raras
Madrid
Hoy, 29 de febrero, se celebra el día Mundial de las enfermedades raras. Mara las conoce de cerca. Su hijo, Ismael sufre el síndrome Nicolaides-Baraitser, una enfermedad genética rara que afecta a unas 100 personas en todo el mundo, seis en España . "Todo es nuevo, somos los propios padres los que hemos creado una página web para informar sobre este síndrome", nos cuenta. Precisamente la información es una de las claves para afrontar una enfermedad rara. "Cuando nos lo dijeron nos quedamos en shock, no sabíamos qué teníamos que hacer desde ese momento", asegura Mara. Ahora toda su vida y la de su pareja giran en torno a Ismael. "Hemos adaptado nuestros trabajos, todo a él", concluye.
