El gesto de Luis Suárez que ha puesto en el mapa una enfermedad rara

Barcelona

Fue una iniciativa surgida de su encuentro la semana pasada con Candela una niña afectada por una enfermedad rara, conocida como PKU. Y tal fue la impresión que le causó la historia de Candela que a Luis Suárez se le saltaron las lágrimas y aceptó la petición de sus padres: enseñar una camiseta de apoyo en caso de marcar de un gol. Y cumplió. Esta mañana en Hoy por hoy con Gemma Nierga el padre de Candela, Alfonso Lügstenmann, ha explicado lo que ha supuesto este gesto del delantero culé.

"Ese día ya fue un día muy emotivo, no hubo guion, no había nada escrito, todo salió de dentro. Su emoción la contagio al resto de la gente". Luis, el padre de Candela, se refiere a las lágrimas de Luis Suárez durante la rueda de prensa de presentación de la 12ª edición de Relatos Solidarios del Deporte, un libro escrito por varios periodistas catalanes cuya recaudación se destina a fines benéficos, en esta ocasión a la investigación del PKU, una enfermedad rara. Pero aún había más. Suárez se comprometió a enseñar una camiseta con el lema 'Yo apoyo PKU' si marcaba un gol. "Tuvimos la fortuna de que marcara el segundo, fue un momento muy bonito y ha marcado un punto de inflexión" explica refiriéndose a la divulgación de la enfermedad, que no tenía apenas visibilidad "y ahora se está poniendo en el mapa".

Tal y como explica del padre de Candela, el PKU es una enfermedad que se caracterizar por la carencia de una encima que se encarga de metabolizar las proteínas. "Quién sufre esta enfermedad tiene una condena alimentaria". El problema, como suele pasar con todas las enfermedades consideradas como 'raras' es que apenas hay investigación. "Vivimos en un mundo que todo es un negocio, en Cataluña apenas llegamos a dos cientos pacientes y en toda España a mil y entonces no hay negocio". Por eso los afectados agradecen gestos como los periodistas que han publicado este libro que les permite recaudar fondos: "buscamos otras maneras para intentar conseguir financiación".

El momento en que Suárez marca y enseña la camiseta, lo vivieron en casa "porque cabía la posibilidad de que Luis Suárez no marcara" cuenta Alfonso. Pero el delantero está en racha y, quizás motivado por la promesa que había hecho a la familia de Candela, llegaron los goles. Eso sí, Candela no pudo verlo en directo. "En la segunda parte se quedó frita en el sofá, la despertamos del grito que pegamos" comenta su padre con cariño. "No solo pensamos en Candela, pensamos el resto de pacientes porque pensamos que esa imagen traspasaría fronteras". Y tanto que lo ha hecho. Múltiples medios internacionales se hicieron eco primero de la rueda de prensa y ahora del gesto de Suárez. Y es que, como bien dice Alfonso: "En ocasiones así no hay colores".