Música para investigar sobre el síndrome de Angelman
La hija de Ana padece este síndrome y nos cuenta la importancia del apoyo entre familias
Madrid
Inés, hija de Ana, tiene síndrome de Angelman, un trastorno neurogenético bastante desconocido en España. "Mi hija ya es mayor y tengo la enfermedad muy integrada en mi vida", nos cuenta Ana que restalta que para eso "son muy importantes las asociaciones porque las familias nos ayudamos mucho entre nosotras". El último encuentro entre familias Angelman ha tenido lugar a inicios de septiembre en Madrid, "lo más importante es la recarga emocional que consiguen las jornadas", dice. Otro de sus objetivos es recaudar fondos destinados a la investigación. Por ejemplo, este jueves 15 tendrá lugar en Valencia un acto solidario en el Palau de la Música.
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