Una atención necesaria al final de la vida

Pacientes que están al final de la vida necesitan una atención especializada. Afrontar la muerte tiene un impacto emocional importante, no sólo en el enfermo sino también en la familia. Una época de transición en la que los cuidados paliativos pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de estas personas en los últimos compases, antes de que llegue el deterioro definitivo por culpa de la enfermedad.

Victoria nos cuenta emocionada la historia de Carmela, su hermana. Es una mañana lluviosa de octubre. Encontramos a Victoria en el hospital de cuidados paliativos Fundación Vianorte-Laguna. Acude diariamente a visitar a Carmela. "Enfermó a principios de este año. Y desde hace ocho días está ingresada aquí. Tiene cáncer". No hablamos con ella porque necesita descansar, aunque sí quiso saludarnos y muy generosamente compartir su historia a través de la voz de Victoria. "Llegó al centro sin ser ella. La enfermedad había transformado su personalidad en otra muy diferente. Hoy sólo puedo agradecer al centro que hayan hecho posible que estos últimos días Carmela haya vuelto a ser feliz". Le ajustaron la medicación nada más ingresar, ha conseguido mitigar el dolor y volver a descansar por la noche. "El ánimo le ha cambiado. Ella sabe qué le pasa, nunca he querido mentirla y de manera muy dulce le he contado lo que los médicos me transmitían". Hace cuatro meses perdió a su marido, también por una enfermedad oncológica. "Ambos han podido ver como su hija se ha casado. Los cuidados paliativos han hecho posible que Carmela pueda disfrutar de nuevo de mis nietos, de su hija, de la familia. Ha sido casi como un milagro, aunque sabemos que la medicina está cargada de razón". Carmela es funcionaria, ya jubilada. A sus 65 años afronta la batalla definitiva. "La atención que está recibiendo la ha reconfortado. Se ha vuelto a encontrar consigo misma y con sus creencias. Verla feliz ahora, en este instante, es una satisfacción y un ejemplo de valentía y coraje".

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"Los cuidados paliativos son muy jóvenes y no tenemos categoría especializada. Es lo que reclamamos porque hay profesionales dispuestos a formarse y especializarse para dar seguridad al paciente", asegura Raquel Puerta, doctora del hospital Laguna dedicada a los cuidados paliativos. "Nos vamos a morir y nos vamos a morir todos. Algunos llegaremos o no al final de la vida con la necesidad de que nos atienda un equipo especialista en cuidados paliativos", afirma.

"Los familiares deben entender que la muerte es algo natural, porque nuestra biología tiene fecha de caducidad. Los cuidados paliativos ayudan tanto a los enfermos como a los familiares porque ayudamos a que el tiempo que les queda lo aprovechen al máximo. El tiempo hasta el final de la vida ayuda a cerrar todos los capítulos. Es el tiempo de estar aquí y los familiares pueden aprovechar cada instante", afirma la doctora Puerta. Los cuidados paliativos se centran en dar una atención específica al paciente. "Enfermos que necesitan un tipo de medicación que les ayuda a mitigar el dolor, a recuperarse en parte para poder afrontar el final (que se producirá cuando sea) disfrutando del presente". Naturalizar la muerte, normalizarla, sabiendo que el duelo por la pérdida de un ser querido se va a producir, pero con la garantía de que la persona se ha ido sin sufrir y que has aprovechado los últimos momentos hasta el final. "Es lo que debe quedar claro, porque también se puede ser feliz en los últimos momentos, pese a la enfermedad. Ayudamos o intentamos ayudar a ello, pero en última instancia es el paciente quien debe decidir aprovechar el tiempo o no. Generalmente suele ser así. Son personas ejemplares".

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"Las personas tienen emociones, sienten y padecen. Cuando llegan a paliativos se enfrentan a una realidad de ruptura, por eso la atención debe ser integrada y al aspecto psicológico debe estar cubierto". Alonso García de la Puente es psicólogo de la Obra Social La Caixa especializado en cuidados paliativos en el hospital Laguna. Nos explica que lo primero a tener en cuenta es que los pacientes que ingresan en cuidados paliativos no vienen a morir.

"Cada persona es única. Sienten miedo porque se enfrentan a algo desconocido o lo conocen de forma sesgada. Las personas tienen mucha distorsión del mundo de los paliativos. El miedo surge cuando no se sabe lo que sucede. Se imaginan que vienen a morir, piensan que en este proceso pueden hacer que mueras antes o que te van a alargar la vida o incluso que los médicos han pasado de ti. Paliativos es paliar. Paliar significa que voy a ayudar a que tus síntomas disminuyan. Acompañarte y cuidarte en este proceso tan complicado. ¿Te vas a morir? Todos lo haremos en algún momento. Nadie es inmortal. La pregunta correcta sería ¿cómo voy a dar vida a mis días? Esa es la cuestión. Intentar que esa persona pueda mejorar dentro de las posibilidades que tiene", asegura.