Miércoles, 08 de Julio de 2020

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ENFERMEDADES RARAS

Eduardo Noriega: "Las familias con enfermedades raras están desamparadas, necesitan visibilidad"

El actor protagoniza la campaña de ACTAYS, una asociación sin ánimo de lucro que lucha enfermedad de Tay-Sachs

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día en el que organizaciones de pacientes y profesionales de la sanidad se unen para reclamar una mejor atención a los enfermos. Entre las caras conocidas que se han unido a esta reivindicación se encuentra la del actor Eduardo Noriega, que protagoniza la campaña de ACTAYS, una asociación sin ánimo de lucro creada con el objetivo de recaudar fondos para la investigación científica y apoyar a las familias afectadas la enfermedad de Tay-Sachs.

El protagonista de películas como 'Abre los ojos' decidió colaborar con la organización tras conocer la historia de su directora, Beatriz Fernández, madre de una niña que murió a causa de la enfermedad. "Las familias con enfermedades raras están un poco desamparadas, necesitan visibilidad y apoyo" explica el intérprete. En España, más de 3 millones de personas padecen una enfermedad rara. Las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff son de herencia genética y afectan al sistema nervioso central provocando su progresivo deterioro principalmente en bebés y niños cuya esperanza de vida suele estar entre los 3 y 5 años.

Una de las principales reclamaciones de las organizaciones es que el sistema reconozca la importancia de los cuidados paliativos pediátricos. “Desgraciadamente ahora solo hay tres unidades. Es absolutamente necesario para ayudar las familias y evitar el sufrimiento de los niños en la última etapa de sus hijas". Para Noriega, ese desamparo hace que sea necesaria la compresión de toda la sociedad. "Es clave concienciar a la sociedad de que son muy poquitos y que por eso tienen muy poco apoyo". En ese sentido, casos como el de los padres de la joven Nadia Nerea no han ayudado, aunque el actor reconoce que es un caso totalmente aislado que no se corresponde con la realidad de la gente afectada por enfermedades raras".

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