"No puedo más, la enfermedad no me deja otra salida"

Madrid

Tenía una sonrisa de esas que no se olvidan fácilmente. Era una persona muy vital, tenía unas ganas tremendas de vivir hasta que una enfermedad degenerativa lo devastó todo. Tenía 53 años. Vivía en Arévalo, un pueblo de Ávila, tras la llegada de la enfermedad decidió cambiar su ajetreada vida en Madrid por la tranquilidad del campo. Nos citó en su domicilio, se encontraba en un edificio algo escondido, en medio de un laberinto de calles, cerca de una gran alameda. Nos costó encontrarlo. Era una calurosa tarde de primeros de julio. Arévalo nos recibió con la tranquilidad que reina en los pueblos.

Pocos días antes del encuentro en su casa aquel hombre se había puesto en contacto con la asociación Derecho a Morir Dignamente para comunicarles que tenía decidido poner fin a su vida y quería dejar testimonio de los motivos que le llevaban a hacerlo. Sentía que la vida le había abandonado hacía muchos años, la esclerosis múltiple era la causa, no quería continuar y la muerte se había convertido en su única aliada. Quería contarlo y quería que su testimonio ayudara a abrir la puerta a la legalización de la eutanasia en España. Ante un motivo tan aplastante enseguida surgió la duda: ¿tanto sufrimiento había en su vida como para querer suicidarse? No creo que exista otra manera de contar una historia si no es sintiéndola, entendiendo el dolor ajeno. Por eso acudimos a su cita.

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Se expresaba pausadamente, con la tranquilidad de quien sabe que todo terminará pronto. En su mirada se reflejaba el cansancio de vivir. La enfermedad apareció en 2006, con 40 años. Empezó a ver nublado por un ojo pero creyó que era un problema de vista, días después un oftalmólogo le hizo unas pruebas y le confirmó que aquel síntoma tenía que ver con el nervio óptico. Durante los cuatro años siguientes comenzaron a aparecer más señales, la enfermedad estaba llegando, se tropezaba y tenía problemas de coordinación en las piernas, a veces incluso ni las sentía. En 2010 los médicos determinaron que era esclerosis múltiple. A partir de ahí el mundo cambió para él, su vida se desmoronó. Charlamos durante toda la tarde, él sentado en un sofá del salón, acompañado de cientos de frascos de medicinas y una cajetilla de tabaco de la que todavía podía coger algún cigarrillo: “El tabaco me acompaña, este no me abandona”, comentó sarcásticamente. José, que así se llamaba, era alto, tenía presencia pese a que su cuerpo desvelaba el avanzado estado de la enfermedad, tenía un 82% de inmovilidad. “Siento como un calambre que me recorre todo el cuerpo, es una sensación muy desagradable. La espalda me duele horrores. Las articulaciones empiezan a no responder.” No quería acabar engullido por la enfermedad, simplemente se rendía, no quería luchar más. Era una decisión que había meditado mucho y además tenía el apoyo de su familia. Y mientras se explicaba miraba a través del ventanal del salón la alameda que parecía fuera obra de un pintor.

"Quiero irme ya, los dolores me están matando poco a poco, quiero dejar esta vida porque no puedo más"

“Los paliativos son la sala de Poncio Pilatos, allí lo único que hacen es mantenerte sedado para que no tengas dolor físico pero, ¿qué pasa con el dolor mental? Te tienen allí hasta que te mueres, te ayudan a seguir con vida pero nada más. La eutanasia es enseñar a los médicos a que busquen la calidad de muerte del enfermo y le ayuden a morir.” La conversación continuó toda la tarde, los argumentos que daba te retorcían el corazón porque estaban llenos de coherencia. Tras una larga pausa después de fumarse un cigarro levantó su mirada perdida y la clavó en la mía mientras preguntaba: “¿Quieres que te lea la carta que dejo al juez?” Había escrito varias cartas de despedida para su familia y otra para el juez que ordenara el levantamiento del cadáver. Aguardé en silencio, la sacó del bolsillo del pijama, tomó aire y empezó a leerla. Lo tenía todo estudiado. La carta decía así:

No quería implicar en su muerte a nadie de la familia porque la eutanasia es ilegal en España. Sus manos, aunque bastante deformadas, todavía podían sostener algunos objetos. Quería suicidarse antes de que la enfermedad avanzara y le impidiera coger el líquido liberador para beberlo. La fecha elegida era el 25 de julio. Todo ocurriría ese día, no había marcha atrás. Tras la lectura de la carta le pregunté si no tenía miedo, ¿sería capaz de reunir el valor necesario para afrontar el momento decisivo? La pregunta quedó en el aire y a continuación respondió: “Tengo miedo, claro que tengo miedo pero va a ser como meterse en la madriguera del conejo de Alicia, lo que haya después va a ser mejor que lo tengo ahora. Me han asegurado que el fármaco es fulminante y que no habrá ningún problema.”

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"Este duelo que mi mujer y mis hijos están haciendo es un duelo eterno, vamos a terminar el duelo ya y que ellos puedan seguir viviendo"

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Habían pasado unas horas desde que la charla comenzara. Habíamos conversado sobre los últimos años de su vida, sobre sus aficiones –le gustaba hacer maquetas, era motero y tocaba el violonchelo- y también sobre la meditación a la que se había entregado fervientemente en los últimos años pero, sobre todo, del amor a su mujer y a sus dos hijos de los que se había distanciado por culpa de la enfermedad. La esclerosis había arrasado la vida de la familia, lo había devorado todo: “He sentido mucha rabia con el mundo, con Dios, con la medicina, hasta conmigo mismo. La rabia actúa como un ventilador, la vas tirando por ahí y haces daño a los que te rodean.” Aquella fue su verdad más auténtica, reconocer el daño que había causado a los que más le querían.

"Llevaré a cabo mi plan al regreso del viaje"

Estaba atardeciendo y se encontraba fatigado así que decidí ir poniendo fin al encuentro.

- Quiero contarte que en unos días nos iremos de viaje una semana a Campello, en Alicante. He alquilado un chalet.

El último capítulo de su vida fue aquella semana en la playa, un viaje de despedida en el que quería estar rodeado de sus seres más queridos y recordar una vida que le había abandonado hacía años. Le acompañaron su mujer, Ana, sus hijos con sus parejas y también Mónica, su cuidadora. Fueron unos días tristes pero entrañables. Todos intentaron darle lo mejor porque sabían que se estaban despidiendo de él. Un viaje al pasado en el que recuperaron el tiempo que el dolor les había robado: disfrutaron del mar, conversaron, compartieron música e incluso volvieron a ver juntos sus películas favoritas. Durante aquellos días en Campello, rodeado del cariño de los suyos, volvió a ser la persona que había dejado de ser, recuperó la sonrisa.

"El 25 de julio será mi último día en esta dimensión"

Cuando uno sufre lo peor que le puede pasar es perder la dignidad y así se sentía José, sin dignidad. La vida ya no tenía sentido para él. Desde hacía un año, tenía guardado en la caja fuerte de su dormitorio un bote de pentobarbital sódico que había adquirido de manera clandestina y que tenía pensado utilizar ese 25 de julio: “Yo no me considero un suicida, lo que quiero es irme de una manera tranquila. He visto morir a mi madre en una fría sala de hospital y no lo quiero para mí. En esos sitios se muere muy mal. No me veo muriendo en una cueva de esas.” José no eligió entre la vida o la muerte sino morir de una manera o morir de otra. “Como esta enfermedad no mata te tienes que matar tú”, repetía. Nadie desea morir pero cuando llega el momento lo lógico es que ocurra de la mejor manera posible. Y eso fue lo que José eligió, negarse a vivir bajo el fuego abrasador de su enfermedad.

La tarde transcurrió entre risas, recuerdos y emociones. Después de varias horas de conversación José se encontraba extenuado. Llegaba la hora de “su cena” que Mónica estaba preparando meticulosamente: “Un buen puré de verduras le sentará bien”, dijo. Tocaba dejarle descansar, retirarse y digerir sus palabras que aún siguen muy presentes. Quería “liberarse” y nosotros teníamos que contarlo. Nos despedimos con un fuerte abrazo mientras a nuestro lado, Mónica, se secaba las lágrimas con un pañuelo.