"Me pasaba la vida pensando en lo que quería tener y no en disfrutar de lo que tenía. Con la ELA eso cambió"

Madrid

Juan Ramón Amores (Albacete, 1977) apenas recuerda qué sucedió el 13 de noviembre del 2015. Ese día cambió su vida. Ese día un médico le dijo que tenía ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad degenerativa que no tiene cura. "Todo lo que pasó ese día está nublado en mi mente. Sé que me senté en un bordillo de la calle. Cuando el médico me dijo que tenía ELA no sabía ni lo que era, reaccioné cuando me dijo que era la enfermedad de Stephen Hawking. Y me acuerdo de que lo primero que me vino a la cabeza fue mi hijo, de menos de dos años", describe.

"Me diagnosticaron ELA a las 17:00 de la tarde y me puse mi chaqueta y mi corbata y me fui a un acto". Entonces apenas llevaba un mes trabajando como director general de Juventud y Deportes del Gobierno de Castilla-La Mancha, "estaba en la cresta de la ola y caí a la profundidad del océano".

Alcalde de La Roda

Juan Ramón Amores se propuso visibilizar la enfermedad desde su diagnóstico, no esconderla, no esconderse. Y el pasado 26 de mayo dio un golpe importantísimo en ese objetivo, ganó las elecciones a la alcaldía de su pueblo, La Roda, en Albacete, por el PSOE. Lo hizo con mayoría absoluta, diez concejales, el doble que en 2015.

Allí, en La Roda, recibe al equipo de 'Hoy por Hoy', con el sonido de la banda municipal de fondo, porque el pueblo está en fiestas. "Sobre mi cuerpo ya noto la enfermedad en las piernas, me cuesta levantarme cuando hay una silla sin brazos, si me caigo al suelo caigo como si fuera una tabla, la mano izquierda la tengo casi perdida, la derecha va en camino, pero tengo mucha fuerza. Lo que la enfermedad te quita, lo ganas con apoyos y gente a tu lado".

En 2015 le dieron tres años de vida

El 13 de noviembre del año 2015 le dieron tres años de vida, "han pasado casi cuatro. Estoy perfecto porque he superado la media que me daban, la he superado con creces. A la enfermedad le va a costar vencerme", asegura.

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¿Cómo se gestiona una cuenta atrás como esa? "No hay gestión. Yo era una persona más bien débil, de esas a las que le costaba tomar una decisión. Y entonces mi vida cambió, empecé a disfrutar en todas las cosas que tenía. Me había pasado la vida pensando en lo que quería tener y no en disfrutar de lo que tenía, y a partir de ese momento empecé a disfrutar de todo", dice. Por ejemplo, "cualquier cosa que me hace feliz la hago, sea la hora que sea, sea donde sea".

La decisión de presentarse a la alcaldía de La Roda fue "un paso honesto. Si no me encontrase bien no hubiese tomado el paso. No sabía cuándo se va a acabar, pero nadie que nos está escuchando sabe cuándo se va a acabar", describe.

El día de la toma de posesión se cayó en el baño 20 minutos antes. Y se levantó. "Si alguien ve las fotos de ese día tengo un huevo en la frente importante, pero nadie se dio cuenta", recuerda, "parecía una estrella de rock, la gente estaba muy ilusionada". La oposición, dice, le aprieta igual, "ellos deben hacer su trabajo". Su política se basa en "hacer de los pequeños detalles la verdadera política, que toda la gente esté a la misma altura".

Vivir con ELA es "una mierda"

Vivir con ELA es "una mierda, si mi permites la palabra. Es una mierda dejar de hacer cosas tan naturales como cortar la comida, abrocharte un botón, limpiarte cuando vas al aseo, ducharte. Tu intimidad se ve totalmente agredida", dice. Cuando va a las revisiones siempre le preguntan de forma rutinaria si piensa en el suicidio.

"Yo no pienso en la muerte, pienso en la vida", contesta. "Entiendo que haya gente que piense en el suicidio, pero yo estoy lleno de vida, tengo ganas de vivir cada segundo de la vida, la mía y si alguien me presta algún segundo de la suya. 'Acuérdate de vivir' le digo siempre a la gente", continúa.

Sí hay algún miedo que recorre su cuerpo, "el miedo a ser muy dependiente, no poder dar un beso, no enterarme cuando me lo dan, no poder sentir una caricia, perder la voz definitivamente; pero realmente el único miedo que me invade cada día es acostarme y pensar: no he disfrutado de la vida", concluye.

Y suena en su móvil la canción 'Seres Únicos', de Love of Lesbian, porque así se siente.