Cuando tu vida depende del sorteo de una farmacéutica

Madrid

Una pareja de Canadá se ha apuntado al sorteo de una farmacéutica para ver si le toca un tratamiento que podría salvar la enfermedad de su hija. Se han visto obligados a tomar esta medida porque la medicación cuesta 2 millones de dólares y no se lo pueden permitir.

Eva tiene una sonrisa que le alegra el día a cualquiera, los ojos grandes y el pelo oscuro como su madre. Nació en Toronto el pasado agosto, y solo 7 semanas después, le diagnosticaron atrofia muscular espinar, una enfermedad rara que destruye las neuronas que controlan la actividad voluntaria de los músculo como hablar, caminar, respirar o comer. Los pacientes poco a poco pierden la capacidad de hacer este tipo de cosas y puede ser fatal si no se trata.

"Le afecta a la respiración, a su capacidad de tragar, de mantener la cabeza erguida", dice Ricardo, su padre, que también explica que junto a su mujer, Jessica, ha emprendido una batalla para salvarle la vida a su hija. La solución según ellos está en Estados Unidos y se llama Zolgensma.

Zolgensma es el tratamiento genético de dosis única más caro del mundo y cuesta 2.100.000 dólares y para los canadienses los gastos médicos pueden llegar a los 4 millones. La farmacéutica que lo comercializa, Novartis, ha comenzado un sorteo de 100 dosis entre los niños que acrediten necesitarlo a lo largo de este año, algo calificado de "inmoral" por asociaciones de pacientes a lo largo del mundo por no basarse en más criterios médicos o socioeconómicos.

"Es una niña preciosa, a veces la miramos y nos mata por dentro que ella sigue feliz y no tiene ni idea de lo que está pasando". Ricardo y Jessica no quieren que el azar decida sobre el futuro de Eva así que además de apuntarse al sorteo (para que el cruzan los dedos) también han empezado a recaudar fondos y ya han conseguido 1'8 millones de dólares. Tienen que darse prisa, pero todavía tienen tiempo: el medicamento es para niños menores de dos años y Eva tiene todavía 5 meses.