Sábado, 08 de Agosto de 2020

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Jorge, enfermo de ELA: "Al Gobierno le pedimos que den las ayudas correspondientes a una enfermedad tan cruel"

La ELA mata a 1.100 personas en España cada año. Las ayudas económicas públicas apenas dan para hacer frente a los 45.000 euros que cuestan los cuidados por paciente

En Matinal SER hemos entrevistado a Jorge Murillo, un ingeniero de Telecomunicaciones de 34 años que padece esclerosis lateral amiotrófica desde 2015. Una enfermedad que no tiene cura y que mata, cada año, a 1.100 personas solo en España. Cada día se registran tres casos nuevos en nuestro país. Es una enfermedad letal y aquellos que la padecen pasan a tener una esperanza de vida de entre tres a cinco años. Las neuronas encargadas de mover sus músculos se van marchitando con el paso de los días hasta que terminan en un estado completamente vegetal.

Representación de Jorge y su mujer, Mari Mar, tras casarse / Rafa Muñiz

Jorge Murillo no puede moverse, no puede hablar y tampoco respirar por sí mismo. Su único medio de comunicación son sus ojos. Un ordenador inteligente sigue el movimiento de sus pupilas y solo así es capaz de hablar. El ordenador transforma todo lo que escribe con sus ojos en una voz robótica.

Sobre la eutanasia

"Personalmente, a día de hoy y a pesar de mi avanzado estado, no quiero la eutanasia, pero la veo necesaria. Veo muy bien legalizarla pero antes habría que proporcionar todas las ayudas necesarias para evitar las decisiones que tienen que ver con la falta de recursos y reducir las personas que realmente sufren física y mentalmente que no vayan a soportar vivir paralizado y con traqueo. Yo quiero vivir pero si el día de mañana me quedo ciego, que ahora mismo es la vista lo que me permite tener una cierta calidad de vida y comunicarme, ¿Qué hago?"

Sobre las ayudas públicas

"La mayoría de pacientes con ELA no tienen recursos ni humanos ni económicos. Solo el 6% de los afectados puede afrontar el gasto medio de la enfermedad, valorado entre 35.000-55.000 euros. A día de hoy tengo dos cuidadores que cubren todo el día de lunes a domingo. Siendo mi mujer quien se encarga de mi cada noche. Uno de los cuidadores lo pagamos con mi pensión y el otro gracias a la aportación y ayuda económica de toda mi familia. Al Gobierno le pedimos que den las ayudas correspondientes a una enfermedad tan cruel e incapacitante como es la ELA".

Sobre la enfermedad

"Únicamente muevo un poco el cuello y las piernas. Me alimento con una sonda conectada a mi estómago. Y respiro gracias a un ventilador conectado a mi tráquea. Así que únicamente me quedan los ojos como medio de comunicación. El futuro lo afronto día a día, procuro no pensar que tengo ELA y me adapto bien a los cambios. No por ello he dejado de tener esperanza en que llegue algo que mejore mi calidad de vida"

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