Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda, enfermo de ELA: "De momento siempre gana la vida"

Madrid

Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda (Albacete) tiene ELA, esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa que te va destruyendo el cuerpo mientras mantiene intacta tu mente. Con todo lo que eso supone a la hora de ser consciente de la degeneración que se sufre, de cómo van aumentando la incapacidad y el dolor físicos.

Hablamos con él hace dos años. Por entonces todavía podía caminar. Esta semana, cuando se cumplen seis años desde que los médicos le pronosticaron que sólo viviría tres, un equipo de Hora 25 ha vuelto a La Roda para volver a hablar con él. Dice que está feliz, que le encanta ser el alcalde de sus vecinos, que se agarra la vida y que sin el apoyo de su mujer y sus dos hijos no aguantaría.

"Es difícil asimilar si quieres estar lo que te queda de vida tumbado en una cama sin poderte mover, como en una cárcel, pero la cárcel es tu cuerpo", nos reconoce en su despacho en el ayuntamiento, donde asegura que cada día se agarra a sus apoyos, sus seres queridos, para seguir adelante. "De momento siempre gana la vida, siempre pienso que tengo un motivo para vivir", explica.

Los titulares de la entrevista

"Dos años después estoy peor de la voz y voy en silla de ruedas, aunque todavía me levanto. Intento hacer viajes seguros porque hace unos meses me caí en la puerta del ayuntamiento y fue una alarma. La silla me ayuda a ser independiente"

"El día a día es vertiginoso, compagino alcaldía con vicepresidencia de la diputación, con mi vida personal, con dos niños, con mi esposa, con mis padres, hermanos y amigos. La mayoría de los días me voy a acostar con una sonrisa de haber sido capaz de ser feliz yo o de hacer feliz a alguien"

"No puedo escribir, apenas firmar los documentos oficiales, ya no conduzco. Me gusta fijarme más en lo contrario, en lo que puedo hacer: hablo, abrazo, beso, siento, escucho y escucho a todo el mundo. Estoy intentando ser un alcalde valiente, capaz de sacar un día mi mesa a la calle y escuchar a mis vecinos. Me cuesta muy poco decidir lo que antes me costaba muchísimo. Ahora decido con prontitud e intento ser eficaz"

"Hay una palabra que nos hace ser mejores y es ayuda. yo pido ayuda, antes me costaba, pero ahora pido ayuda cada vez que la necesito. Me da igual que sea una persona conocida o desconocida. Si no puedo, pido ayuda. Y es algo que como sociedad nos vendría muy bien"

"Lo cruel de esta enfermedad es que tu cabeza sigue funcionando a la perfección. Te das cuenta y muchos días es difícil de asimilar, pero tengo una mujer que vale oro y me cuida, me mima mucho"

"Me paran para decirme que soy un ejemplo y lo que no sabe la gente es que con esas cosas me dan gasolina para continuar"

"Quiero que a la próxima generación que le diagnostiquen ELA no les digan "te quedan tres años", que no les digan "te vas a morir en una cama", que les den esperanza. Estoy seguro de que eso va a llegar. No me importa que no me llegue a mí si he sido feliz hasta mi último día"

"Siempre encuentro un nudo al que agarrarme"

"Llevo tatuada en la piel una frase: acuérdate de vivir"