Algunos problemas habituales de las enfermedades raras: "dejas de hacer cosas tan sencillas como lavarte los dientes"
Ana Isabel Álvarez, una de las cerca de 15.000 personas afectadas en La Rioja, reclama "investigación" y "mejorar la atención sanitaria"
"Las personas con enfermedades raras necesitamos una mejor atención sanitaria"
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
Logroño
Ana Isabel Álvarez es una de las cerca de 15.000 personas que sufre una enfermedad rara en La Rioja. En su caso, se trata de una distrofia muscular, que también sufrió su madre y que comparte también con su hermano.
"Nuestro caso no es de lo más graves", reconoce. Los primeros síntomas los detectó en la adolescencia. "Hacía atletismo y de repente empecé a correr menos, a no saltar... y no me recuperaba bien". Un dolor en el hombro, que le impedía subirlo, desencadenó la visita al médico, que le detectó esta enfermedad rara. En su caso, este diagnóstico fue rápido con los antecedentes de su madre.
El día a día, reconoce, que está lleno de trabas al tener que ir en silla de ruedas. "No te puedes levantar de la cama, no puedes moverte, no puede ir al baño de manera autónoma... y dejas de hacer cosas tan sencillas como lavarte los dientes".
Experiencia como enfermera
Su formación y experiencia como enfermera, profesión que ejerció hasta los 33 años, le ha servido para mejorar su calidad de vida. "Es una cuestión clave para saber tener una buena higiene postural o estar pendiente de diferentes complicaciones".
Sin embargo, insiste en que la lista de reivindicaciones para las personas que sufren una enfermedad rara es muy amplia. "Necesitamos investigación, pero también cosas más cotidianas como una mejor atención sanitaria por parte de médicos y enfermeras. Necesitamos más tiempo porque somos pacientes más complejos, asistencia psicológica, rehabilitación...".
La Asociación Riojana de Enfermedades Raras es una segunda casa. "Es un punto de acogida y liberación. En este entorno te ves con más normalidad porque puedes conversar con personas que te entienden".
De cara al futuro pide "equidad". "Que a todos los pacientes nos traten por igual y que tengamos acceso a los tratamientos y que no nos los denieguen porque son caros y no merecen la pena".
Recibe toda la información de Radio Rioja en nuestro canal de WhatsApp.
Víctor Espuelas
Redactor de Radio Rioja desde 2019 después de haber trabajado con anterioridad en otros medios de comunicación...
