Cede tu nombre a las enfermedades raras
La campaña #CedoMiNombre pide al Ministerio de Sanidad más inversión en Enfermedades Raras. Durante este lunes invitan a todos los usuarios de redes sociales a que cambien su nombre del perfil por el nombre de una de las enfermedades raras
El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) se ha propuesto un reto, “si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000 cesiones de nombres durante un solo día?”.
Con ese objetivo, han puesto en marcha la campaña #CedoMiNombre con la que invitan que este lunes – 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras- a que todos los usuarios de las redes sociales se sumen a esta campaña “tan necesaria”, porque las enfermedades raras no son poco comunes, sino poco conocidas “afectan a más de 3 millones de españoles, sobre todo, niños, y en realidad, son enfermedades poco conocidas no sólo por su nombre, sino a nivel científico y médico. De las más de 7.000 enfermedades raras que existen, solo 1.000 se han estudiado o identificado”
Desde INDEPF piden al Ministerio de Sanidad un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes. A través de una carta escrita en change.org por el papá de 'Alvarete', un niño madrileño de 8 años que padeceesclerosis tuberosa y poliquistosis renal pediátrica. Álvaro es el protagoniza del vídeo de #Cedominombre
“Mi hijo, que padece dos enfermedades raras a la vez, como consecuencia de todo ello, tiene importantes limitaciones que le impiden llevar una vida normal. Pasó de tararear El lago de los cisnes con 18 meses a no ser capaz de decir una palabra, a tener más de cinco ataques epilépticos diarios debido a su epilepsia fármaco resistente; o a tener problemas para dormir, y tener que pasar por quirófano (en Francia) hasta cinco veces en los últimos 3 años para paliar la epilepsia; y un largo etc.”, relata Álvaro Villanueva, papá de Alvarete, que quiere “movilizar a la sociedad española recogiendo firmas para que se cree un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes”.
Se considera una enfermedad rara a toda aquella que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000. Para todas estas personas, su camino está lleno de barreras. Una de las más duras es la falta de tratamientos para combatir sus enfermedades. El 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado, según la Sociedad Española de Neurología.
