El valor del cuidador

Madrid

Las familias, los cuidadores no profesionales, soportan el esfuerzo físico y psicológico para hacer frente a esta enfermedad neurodegenerativa que, según las últimas cifras, afecta a una de cada cuatro familias españolas.

Es el caso de Gloria, la hija de Angela, hace poco más de un año empezó a notar "cosas raras" en el comportamiento de su madre. Tras el diagnóstico, la vida de Gloria cambió por completo.

Aunque no hay un censo de pacientes, las sociedades científicas y sociales calculan que en España hay unos 800.000 enfermos de Alzheimer, con 40.000 nuevos casos cada año. En el 80 por ciento de los casos son los familiares los que se hacen cargo del cuidado del paciente que necesita de media, unas 70 horas semanales. En cuanto a los costes, la mayor parte los afronta también la familia: unos 31.000 euros cada año aproximadamente.

Gloria es hija única y por lo tanto todo el peso de la atención a la enferma recae sobre ella. Al principio, nos cuenta, pensé que podría con todo, pero vi que era imposible y que es necesario y muy importante pedir ayuda. Y Gloria la pidió a los servicios sociales, al ayuntamiento, a sus vecinos y a la Fundación Alzheimer España donde Ángela, su madre, acude un par de veces por semana a sesiones de psicoterapia.

Pensar que vas a poder con todo es uno de los errores más habituales del cuidador, aseguran los expertos. Y es que dentro de la palabra “todo” se incluye gestionar las emociones, estar siempre presente, hacer los trabajos físicos, mantener el mismo ritmo laboral... y un suma y sigue que desemboca en la sobrecarga.

Lo más difícil, nos dice Gloria, es aceptar el diagnóstico. Después, a medida que pasan los meses es muy duro ver como tu madre va desapareciendo. Cómo la mujer fuerte, segura de sí misma y alegre que era mi madre se ha ido convirtiendo en una mujer pasiva, que habla con monosílabos y a la que le interesa cada vez menos lo que ocurre a su alrededor. Y ya sé que más adelante el esfuerzo físico de mi labor como cuidadora será mayor.

Como Gloria miles de familiares con enfermos de Alzheimer se enfrentan todos los días a una tarea para la que en muchos casos no están preparados. Un trabajo no remunerado, sin horario y sin cotización en la seguridad social.