ELA: una realidad ignorada

Madrid

El informe La ELA, una realidad ignorada muestra con cifras y datos el impacto emocional, físico y económico que sufren tanto los 4.000 pacientes, que se calcula hay en España, como sus familias a causa de problemas graves de desatención y falta de ayudas sociales, que en muchos casos llegan tarde cuando la persona ha fallecido. Además la ELA es la enfermedad neurodegenerativa con mayor carga económica para los que la padecen. El coste total por paciente es de 50.000 euros anuales, de los que casi 35.000, (un 69% del total) son asumidos por los enfermos y sus familias. A esta cifra hay que sumar el hecho de que se trata de una enfermedad altamente incapacitante, por lo que en muchos casos para el paciente y el cuidador supone también la pérdida de empleo. Un 60% de los cuidadores de estos enfermos precisan de medicamentos y servicios de fisioterapia como consecuencia directa de sus tareas de atención al afectado.

Desafío para la sanidad

La ELA supone un verdadero desafío para los sistemas socio- sanitarios de los países desarrollados dada la progresión de esta enfermedad. Se prevé un aumento del 69% de los casos en la población mundial entre 2015 y 2040. Europa seguirá siendo el territorio con mayor número de afectados. Y, en España, se calcula que una de cada 400 personas desarrollará ELA a lo largo de su vida. Una enfermedad que afecta más a los hombres que a las mujeres y cuyo origen se desconoce.

"Unidos contra la ELA"

Los reyes eméritos, dos expresidentes, Felipe Gonzalez y Rodriguez Zapatero, dos ministros, Iñigo Méndez Vigo y Dolors Monserrat, políticos de ahora y de antes, empresarios, familiares, amigos y sus nuevos compañeros de viaje, los enfermos de ELA, han acompañado al que fuera uno de los grandes de la banca y ahora es uno de los grandes en la lucha contra una enfermedad salvaje, tan democrática decía el propio Luzón, que trata a todos "igual de mal". Tras el acto de presentación de la fundación que lleva su nombre, el rey Juan Carlos ha impuesto a Francisco Luzón la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X el Sabio que le concedió el consejo de ministros por su aportación a la cultura, a la educación y a la docencia. Luzón, muy emocionado, ha agradecido el reconocimiento. El ya no puede hablar. Lo ha hecho a través de una aplicación que reproduce su voz y esbozando siempre una sonrisa ha pedido, en nombre de todos los pacientes, que se les dé visibilidad, que se reduzcan los tiempos de diagnóstico,( que actualmente está en año y medio),  y que se impulse la investigación. Luzón notó los primeros síntomas de esta enfermedad en 2013. Recorrió media España de hospital en hospital y tras comprobar las deficiencias médicas y asistenciales, decidió crear esta fundación para combatir la falta de organización y de medios que hay en nuestro país.