Los enfermos de piel de mariposa, frustrados por tener que costearse un tratamiento subvencionado desde 2015
Hace 3 años, el Consejo Interterritorial de Sanidad se comprometió a subvencionar apósitos y vendas a estos enfermos
Los 1.500 afectados en España por esta enfermedad genética "tienen que costear hasta 2.500 euros mensuales" por trabas
Las cremas consideradas cosméticas son fundamentales para ralentizar las heridas en su piel que, a veces, no cicatrizan
Cadena SER
Madrid
6 de cada 100 españoles padecerá alguna enfermedad rara a lo largo de su vida. De los tres millones de afectados que hay ahora mismo en España, el 80% de esas enfermedades tiene origen genético. Este miércoles es su Día Mundial y nos hemos querido acercar a la realidad de los enfermos de Epidermólisis bullosa, comúnmente conocida como piel de mariposa.
Incumplimiento del acuerdo de 2015 para que sus tratamientos fueran gratuitos
En junio de hace 3 años, el Ministerio de Sanidad y las comunidades fijaron en el Consejo Interterritorial un importante sistema de ayudas para estos enfermos cuya piel es tan frágil como las alas de una mariposa.
Sin embargo, la asociación DEBRA-Piel de Mariposa denuncia que sus socios se siguen encontrando con trabas en muchas autonomías, como Madrid o Murcia. "No se les está dando este tratamiento gratis desde el primer momento" asegura Álvaro Villar, enfermero portavoz, "porque muchas veces los profesionales sanitarios ni siquiera conocen que existe este acuerdo de financiación". Además, la variedad del tratamiento compuesto de vendas, apósitos, antibióticos y cremas diariamente se traduce en que "cambiar de un producto a otro porque haya habido, por ejemplo, una infección implica cambiar de material y esto burocratiza más el proceso porque hay que volver al dermatólogo, obtener un nuevo informe y volver a solicitar la cobertura".
Daniel, tras 9 años de enfermedad, no le cubren siete medicamentos
Tiene 9 años, su piel es extremadamente frágil, el mínimo roce puede provocarle heridas que nunca cicatrizan y necesita someterse a curas de hasta cuatro horas cada día. En el Hospital madrileño La Paz le han recetado una crema, cuyo envase más pequeño cuesta 34 euros, para curar las bacterias que tiene en la rodilla pero a su madre, Gloria, le dicen que esos medicamentos no están cubiertos. "Es bastante frustrante porque a mí en el hospital me dicen que este tratamiento sí está subvencionado porque a estos niños les tienen que entrar todos los productos que necesiten, pero cuando llamo al centro de salud me dicen que no cubre ninguna de las siete medicinas que le he pedido", argumenta.
Unas decisiones arbitrarias, según Gloria, porque cuando se adelanta, va a la farmacia y pide ese tratamiento anticipando ella el pago "a veces el centro de salud me da la receta para que en la farmacia me devuelvan el dinero pero otras veces me dicen que no". De hecho, pone como ejemplo un antibiótico para Daniel que la Seguridad Social le cubrió hasta que el niño cumplió cuatro años, "y de golpe y porrazo y sin explicación me dijeron que ya no se lo servían".
Hasta 2.500 euros de gasto al mes
A veces las familias tienen que pagar carísimas cremas que, para estos enfermos, no son cosméticas sino hidratantes fundamentales, sin las que contraen infecciones y ampollas que pueden poner en peligro su supervivencia. "Tenemos familias que han podido costear en algún momento incluso 2.500 euros mensuales", aclara Álvaro Villar.
