Actores españoles vendan su cuerpo para concienciar sobre la enfermedad de la piel de mariposa
Un vídeo en el que participan Alba Flores, Asier Etxeandía, Brays Efe, Fernando Tejero, Javier Gutiérrez o Natalia de Molina busca explicar en qué consiste esta enfermedad sin cura
Alba Flores, embajadora de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA / DEBRA
Madrid
Hace 25 años los padres de un recién nacido descubrieron, de la manera más dura, lo que son las epidermólisis ampollosas hereditarias, una enfermedad rara que afecta en España a unas 500 personas. Los padres de aquel pequeño crearon entonces la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA en busca de apoyo, de información, para conectar con otros padres que estuviesen viviendo lo mismo.
Un cuarto de siglo después el desconocimiento de esta enfermedad rara sigue siendo inmenso. Para cambiar esto la asociación ha lanzado la campaña Yo Vendo Mi Cuerpo, un vídeo con una docena de actores que pretende concienciar sobre la existencia de esta enfermedad y eliminar prejuicios sobre quienes la padecen, que presentan una extrema fragilidad de la piel y mucosas, originándose ampollas en la inmensa mayoría y que acaban viviendo entre vendas.
La intención de la campaña es mostrar la enfermedad, explicar que no es contagiosa y fomentar la integración de quienes la padecen además de demandar la creación de centros especializados donde tratar la enfermedad y mejorar la formación de los profesionales sanitarios. Otra de sus demandas pide el acceso fácil y gratuito a los materiales de cura y productos necesarios para el tratamiento.
A través de un vídeo dirigido por Carlos Martín-Peñasco, y la imagen gráfica de María LaCartelera, la campaña tiene como misión que nos pongamos en la piel de todas estas personas y se rompa el rechazo social y las barreras a las que se enfrentan diariamente por el hecho de vivir con una enfermedad rara.
Los embajadores de la campaña, que han participado de manera solidaria, son Alba Flores, Alberto Velasco, Antonio Velázquez, Asier Etxeandía, Brays Efe, Fernando Tejero, Iván Massagué, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Natalia de Molina, Nathalie Poza, Pepa Rus, y Unax Ugalde.
Sobre la enfermedad
- Las Epidermólisis Ampollosas hereditarias (EA), también conocidas como Epidermólisis bullosas (EB), o como "enfermedad de Piel de Mariposa” son un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas, originándose ampollas en la inmensa mayoría. Su diagnóstico es frecuentemente devastador no sólo para los afectados, sino también para las familias.
- Afortunadamente su prevalencia es baja, incluyéndose dentro del grupo de las “enfermedades raras” (aquellas con una frecuencia menor a 1 caso por 2.000 personas). Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad en todos sus tipos es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes, lo que quiere decir que según datos de 2016 en España viven aproximadamente 500 personas con la enfermedad. La Piel de Mariposa no tiene cura.
- Aunque la clínica asociada en los pacientes puede ser muy variable, exceden en muchos casos el ámbito puramente dermatológico, ya que las personas afectadas asocian con frecuencia una gran variedad de manifestaciones sistémicas (estrechamientos esofágicos, fallos renales, cardiopatías, etc.), que pueden llegar a ser más graves que la propia enfermedad cutánea, llegando incluso a provocar el fallecimiento.
