Portugal se vuelca para costear "el medicamento más caro del mundo" para Matilde

Madrid

El pasado 18 de junio, apenas unos días después de que los médicos le diagnosticaran una atrofia muscular espinal de tipo 1, la familia de la pequeña Matilde Sande decidía abrir una página de Facebook para recaudar dos millones de euros con los que pagar el medicamento Zolgensma, considerado como "el más caro del mundo".

Un medicamento, que tiene un coste de 1,9 millones de euros, que puede tratar la enfermedad que afecta a todos los músculos del cuerpo y causa la pérdida de fuerza, parálisis progresiva y pérdida de las capacidades motoras. Tras pedir ayuda a través de las redes sociales, todo el país se ha volcado para ayudar a la pequeña Matilde y a su familia a recaudar el dinero necesario para costear el tratamiento. Desde ciudadanos de a pie hasta personalidades de todo tipo.

La familia reúne los dos millones de euros

Mientras tanto, la niña de apenas dos meses continúa ingresada en el Hospital Santa María de Lisboa debido a problemas respiratorios. Este martes, después de varias semanas siendo noticia en los principales medios de comunicación lusos, la familia ha anunciado que la cuenta creada para financiar el coste del medicamento ha superado los dos millones de euros.

A pesar de que reconocen que pueden tener "gastos adicionales", los padres de Matilde han asegurado que podrán acceder pronto al tratamiento. Sin embargo, el medicamento todavía no ha sido autorizado por la Agencia Europea del Medicamento para comercializarse en Europa, por lo que tendrán que hacerlo fuera de Portugal.

La Agencia Europea del Medicamento todavía no ha autorizado la comercialización del Zolgensma

Después de tres años de ensayos clínicos, Estados Unidos aprobaba el pasado mes de mayo la comercialización del Zolgensma. Mientras tanto, tal y como recoge la edición lusa de Público, el proceso de evaluación de este fármaco en Europa se está acelerando para que esté disponible a lo largo de este año. Por esa misma razón, la niña tendrá que comenzar su tratamiento fuera del país.

Zolgensma es una terapia genética diseñada para tratar en niños menores de dos años la atrofia muscular espinal. Según ha dado a conocer la familia, la administración de este medicamento, que se inyecta directamente en la médula espinal, debe realizarse en un entorno quirúrgico. Sin embargo, la familia es optimista respecto a la salud de la pequeña Matilde, quien podrá tratarse de esta enfermedad con una elevada tasa de mortalidad infantil.