"Es imposible tener una vida normal": los enfermos de COVID permanente piden reconocimiento e investigación

Madrid

El día en el que la enfermera Raquel, de 31 años, tenía planeado casarse comenzó a notar serias dificultades para hablar. Ocurrió en abril de la pasada primavera y al poco de volver a trabajar tras pasar 40 días dando positivo por COVID-19. En marzo se iba a mudar a su casa nueva con su novio. Estaba de vacaciones y la pandemia la hizo volver precipitadamente a los dos hospitales en los que trabajaba. "Estábamos muy desprotegidos y sin apenas material que además reutilizamos. Me contagié y contagié a mi chico. Estuve en casa con fiebre, dolores generalizados, cansancio extremo y dificultad para respirar".

A día de hoy Raquel tiene tres lesiones cerebrales y le han diagnosticado COVID permanente, una dolencia que aunque reconocida por la OMS no se sabe por qué se produce ni tiene una categoría propia en la sanidad pública. Padece dolor de cabeza y de piernas, calambres, pérdida de fuerza en la mano derecha, cansancio y falta de energía. No puede conducir porque se va hacia el lado derecho, tiene problemas de comprensión lectora, de memoria, faltas de ortografía que antes no tenía y confunde las consonantes. Sufre pérdida de cabello y acné. Los síntomas son cíclicos y se acentúan en periodos de 15 o 20 días.

Raquel sabe que aún no hay tratamiento para casos como el suyo, pero pide que el sistema sanitario los atienda. Solo ha recibido una llamada de la unidad posCOVID y ha tenido que acudir a la sanidad privada: "Quiero recuperar mi vida, poder trabajar y tener la independencia que tenía antes". A diferencia de ella, su ahora marido ha vuelto a trabajar, pero tiene secuelas como cansancio y neblina mental.

Isabel (44 años): "Me ha destrozado la vida"

El día a día de Isabel, de 44 años, es similar al de Raquel y tremendamente diferente al de hace un año. Padece dolores muy intensos de cuerpo y articulaciones, cansancio extremo, pérdida de fuerza, calambres, sensación de agujas en las plantas de las manos y de los pies, no tiene gusto ni olfato. Sufre disnea (falta de aire), mareos persistentes, acúfenos y pitidos en el oído, visión borrosa del ojo izquierdo, cefaleas fuertes, "acorchamiento" del lado izquierdo de la cara, desarrollo de una hipertensión e hígado muy graso además de falta de vitamina D.

La retahíla de síntomas es larga. Isabel está de baja desde el 13 de marzo, día en el que se infectó. Comenzó a encontrarse muy mal en su puesto de trabajo en un supermercado de un centro comercial en Madrid mientras las familias acudían en masa horas antes de la declaración del estado de alarma. Isabel fue al hospital de La Paz y la mandaron de vuelta a casa sin hacerle PCR. En estos momentos de la primera ola solo se hacía la prueba a los pacientes más graves. Sin un test positivo no puede ser diagnosticada de COVID permanente.

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A finales de marzo se le acaba la baja, tendrá que presentar documentación y pasar por un tribunal médico. "Me ha destrozado la vida. No puedo trabajar, antes tenía tres trabajos y ahora ninguno. Soy incapaz de llevar dos bolsas de compra. Vivo sola con mi hijo de 14 años y necesitamos mi sueldo. No soy la que era antes ni por asomo. Necesitamos un tratamiento, una cura, esto no se va solo", reclama. 

Elizabeth (35 años): "Es imposible tener un día normal"

Elizabeth Semper tiene 35 años y es pedagoga. Preside la Asociación COVID Persistente España. Se contagió en febrero de 2020. En esa época no se realizaban PCR ni test. Sus secuelas se cuentan por una larga lista de síntomas, algunos de los cuales son compartidos con sus tres hijos pequeños que también se infectaron hace más de un año. 

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"Es imposible tener un día normal, te despiertas y estás pendiente de qué síntomas te están incapacitado y hacia dónde dedicas tus fuerzas. Las actividades intelectuales cuestan el doble de tiempo, no tengo la misma capacidad de expresión que antes, y era mi campo primordial, y las actividades físicas se limitan con lo que pueda realizar ese día: ¿puedo caminar? ¿Puedo usar las manos? ¿Puedo doblar la espalda? Y en mi caso, lo multiplico por tres, hay días que mis hijos tienen dolores y hay que atenderlos especialmente, cambiar el menú, asistir al médico, etc... ".

La Asociación fue un movimiento natural de varias personas enfermas que decidieron unirse para ser escuchadas y han sido portavoces ante la OMS. "Tedros -director general de la OMS- escuchó nuestras peticiones, centrar el foco en la sintomatología neurológica y en los niños. Nadie habla de los niños y son nuestro presente y futuro, prioridad absoluta", explica. 

En busca de un tratamiento eficaz

Lo que no tiene nombre ni existe ni se puede tratar. La investigación se centra ahora en estudiar las secuelas y poder establecer una definición de la COVID permanente.

En septiembre se creó la unidad postCOVID en la universidad rey Juan Carlos. El catedrático de Fisioterapia, César Fernández de las Peña dirige la parte de investigación. En la actualidad tienen en marcha un estudio con médicos de otras comunidades para delimitar las secuelas tras el coronavirus y poder establecer su definición y criterios para su clasificación.

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"Algunos de los estudios que ya se han podido hacer concluyen que un 75% de los pacientes que han estado hospitalizados en la Comunidad de Madrid tienen algún síntomas a los 7 o 8 meses. Desde fatiga, disnea, dolor, cefalea, niebla mental y dificultades de concentración, lesiones cutáneas, palpitaciones, ausencia de olfato y gusto", explica el catedrático.

No existe una definición clara de la COVID persistente, no se conoce la etiología y por tanto es un síndrome que se debe escribir en los próximos meses: "Primero tenemos que definir, intentar esclarecer algunos de los mecanismos subyacentes y establecer una posibilidad de diagnóstico. Hay un vacío legal desde el punto de vista laboral y sanitarias porque no estamos preparados para afrontar estos casos".

Da fe de ello el médico de familia Vicente Baos: "No tenemos codificada la COVID persistente".

Sin reconocimiento en la sanidad

La infección debe de haber estado confirmada por algún método diagnóstico. Algo prácticamente imposible en la mayor parte de los casos cuando estalló la pandemia. "Para definir una enfermedad y que tenga que ver con el virus tenemos que tener alguna evidencia de que hubo infección o se han desarrollado anticuerpos", explica Baos que entiende que una COVID persistente es cuando se refieren  síntomas sin un correlato fisiológico o demostrable mediante pruebas de imagen y la distingue de los casos graves de coronavirus con secuelas que tardan tiempo en recuperarse.

Los de la COVID permanente son síntomas que no se pueden confirmar con la tecnología actual, de ahí la dificultad para definirla. Ocurre también con otras enfermedades como el síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica.

"Se diagnostica por exclusión. Una persona que ha pasado el coronavirus y que presenta síntomas se le evalúa en todas sus áreas y se descarta que haya complicaciones concretas demostrables que justificaran el síntoma. En esa discordancia es como se puede definir y diagnosticar", según Baos.

Mientras llega una definición unitaria, los pacientes padecen unos síntomas incapacitantes en su día a día y claman por una investigación capaz de dar esperanza tanto a ellos como a los contagiados del futuro.