"Investigación, equidad y visibilidad", las tres claves para luchar ante las enfermedades raras

Palma

Este lunes se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada de concienciación y reflexión sobre la visibilidad de este tipo de patologías y la mejora en su diagnóstico y tratamiento. Cati Cerdà, presidenta de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras, ABAIMAR, ha explicado en la SER que "las tres claves son la investigación, la equidad y la visibilidad".

Sostiene que, "independientemente de dónde residan, todas las familias deben tener el mismo acceso en materia de terapia y diagnóstico", pero agrega que "la pena es que haya 17 sanidades diferentes en España".

Caterina del Mar Oliver es una vecina de Felanitx que perdió a su hijo el pasado mes de diciembre. Falleció con casi ocho años debido que padecía una enfermedad rara que nunca llegó a ser diagnosticada. Toni no veía, no escuchaba y sufría ataques epilépticos continuamente. Este domingo, aquí en la SER, Caterina ha pedido a la presidenta Armengol, así como al resto de políticos y administraciones en general, más visibilidad real a las enfermedades raras.