COCEMFE recuerda, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, las reivindicaciones y necesidades de los afectados
En un encuentro, organizado en el HUCA, entre profesionales sanitarios y asociaciones de afectados, se exigen diagnósticos más tempranos, protocolos sanitarios, atención multidisciplinar, más investigación y apoyo social a los enfermos y sus familias
La Directora General de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria, Josefa Fernández, interviene minutos antes de celebrarse una suelta de globos; a su izquierda, la Directora General de Salud Pública, Lidia Clara Rodríguez
Oviedo
Enfermedades neuromusculares, Fibrosis Quística, ELA, Ataxia, Neuro-fribromatosis, Corea de Huntington, Chiari, Siringomielia, Noonan, Kabuki… y podríamos seguir enumerando una gran cantidad de enfermedades raras, llamadas así por su baja prevalencia entre la población, algo que no hace invisibles a quienes las sufren, pero casi. Son más difíciles de diagnosticar y también de tratar, muchas veces sólo se combaten los síntomas pues su rareza, el hecho de que no afecten a muchas personas, implica que se dedique menos dinero a su investigación. Hoy se ha conmemora el día Mundial de estas enfermedades y quienes las sufren, como Néstor, afectado por el síndrome de Kabuki, piden más ayuda...
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Néstor Reinoso, habla de su enfermedad
Nestor Reinoso es el único afectado por esta enfermedad en Asturias; tiene 22 años y hoy ha estado en los actos celebrados en el HUCA. Su madre, María José Fernández, pide también más ayudas, porque todas las terapias que necesita su hijo las costea la familia...
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María José Fernández, sobre el coste de los tratamientos
Dulce González, afectada por Chiari y presidenta de la asociación Chiari y Siringomielia del Principado, resume otras reivindicaciones de las personas afectadas por enfermedades raras...
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Dulce González, afectada por Chiari
También piden ser considerados enfermos crónicos y más comprensión con sus problemas...
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Dulce González, solicita comprensión hacia sus problemas
Once asociaciones de pacientes con enfermedades raras han estado representadas en los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se han celebrado en el HUCA bajo el slogan “La investigación, nuestra esperanza".
