Sociedad

Jaén aprueba una declaración institucional en apoyo de afectados con enfermedades raras

El pleno municipal del consistorio jiennense ha aprobado esta Declaración institucional en pro de la igualdad, compromiso, lucha y unión como principales valores y síntomas de esperanza de las familias, para la plena inclusión de las personas con enfermedades raras

Silvia Ojeda, de la Asociación Más Visibles de Jaén, durante la lectura de una Declaración Institucional en el Ayuntamiento / Ayuntamiento Jaén

Jaén

Jaén aprueba una declaración institucional en apoyo de afectados con enfermedades raras. El pleno municipal del consistorio jiennense ha aprobado esta Declaración institucional en pro de la igualdad, compromiso, lucha y unión como principales valores y síntomas de esperanza de las familias, para la plena inclusión de las personas con enfermedades raras. El punto en el orden del día lo defendía Silvia Ojeda, de la Asociación Más Visibles. Recordaba que estas enfermedades constituyen un desafío en cuanto a la discapacidad. Se estima que hay alrededor de 7.000 enfermedades raras que afectan hasta a un 8% de la población. Éstas limitan la actividad física, y afectan a otros órganos. También pueden derivar en discapacidad intelectual. Muchas de ellas no tienen un tratamiento específico.

Según datos aportados por Ojeda, “el 90% de la población considera que la gente no es consciente de los problemas reales a los que se enfrentan pacientes con enfermedades raras. El 50% de las enfermedades raras aparece durante la infancia o durante la adolescencia. Los pacientes precisan de la atención o ayuda de otras personas, o ayudas importantes para realizar las actividades básicas de la vida diaria. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico. En el 20% de los casos transcurren 10 años o más hasta lograr el diagnóstico adecuado”.

Silvia Ojeda aclaraba que muchos de los pacientes reciben un tratamiento inadecuado al no haber una investigación profunda sobre este problema. El 47% de ellos reciben, de hecho, ciertos tipos de tratamientos que no funcionan o que empeoran los síntomas. El 44% de los pacientes no tienen cubierto los costes de los medicamentos que necesitan. Una gran mayoría de las familias afectadas por estas enfermedades raras no pueden sufragar los tratamientos prescritos. Para empeorar la situación, muchos de los pacientes que necesitan ayuda en sus actividades diarias no están satisfechos con el grado de discapacidad que se les otorga. Algo que empeora notablemente la calidad de vida de éstos.

Insta a las personas con enfermedades raras a someterse a asesoramiento y revisiones médicas para mejorar su calidad de vida. Por todo ello hacía un llamamiento a la Junta de Andalucía y al Gobierno de España para ampliar la cobertura e investigación. Un apoyo que también pedían al pleno del Ayuntamiento de Jaén, y que se veía ratificado por el conjunto de partidos políticos.

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