El Día de la Fibrosis Quística pone el foco en una enfermedad crónica aún sin cura

Este 22 de abril se conmemora el Día de la Fibrosis Quística, una jornada dedicada a visibilizar una enfermedad genética crónica y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, y que continúa sin cura. A pesar de los avances médicos logrados en las últimas décadas, las personas que la padecen siguen enfrentándose a importantes retos en su día a día.

La fibrosis quística provoca la acumulación de mucosidad espesa en el organismo, dificultando funciones básicas como la respiración o la digestión. Tal y como explica Isabel Sánchez Verdugo, presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, esta alteración convierte el moco en una sustancia densa que favorece infecciones respiratorias graves y complica la absorción de nutrientes.

Gracias al cribado neonatal, conocido como la prueba del talón, esta enfermedad puede detectarse desde el nacimiento, lo que permite iniciar tratamientos de forma precoz. Sin embargo, los síntomas siguen siendo complejos: infecciones pulmonares recurrentes, dificultades para ganar peso o problemas digestivos forman parte de la realidad de los pacientes.

El impacto de la fibrosis quística va mucho más allá del ámbito clínico. Las rutinas diarias incluyen fisioterapia respiratoria, tratamientos con nebulizadores, una ingesta elevada de medicamentos y una estricta alimentación hipercalórica. Todo ello requiere una fuerte implicación familiar, que se convierte en un pilar fundamental en el cuidado y acompañamiento de los pacientes.

En Andalucía, más de 600 personas conviven con esta enfermedad, mientras que en el conjunto de España la cifra supera las 5.000. Aunque se considera una enfermedad rara, se estima que una de cada 35 personas es portadora del gen, muchas veces sin saberlo.

En los últimos años, los avances en investigación han permitido mejorar significativamente la esperanza de vida, que ha pasado de los 20 años en el año 2000 a cerca de los 50 en la actualidad. Medicamentos innovadores, como los moduladores, están cambiando la evolución de la enfermedad, aunque no todos los pacientes tienen acceso a ellos.

Precisamente, una de las principales reivindicaciones en este Día de la Fibrosis Quística es garantizar el acceso universal a los tratamientos disponibles. Actualmente, un porcentaje importante de pacientes sigue sin poder beneficiarse de terapias ya aprobadas, mientras que otros aún no cuentan con opciones eficaces.

Desde la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística insisten en la importancia de la investigación, el apoyo institucional y la concienciación social. “Queremos llegar al 100% de las personas afectadas y que puedan tener una vida lo más normalizada posible”, señalan.

La jornada de hoy recuerda que detrás de cada diagnóstico hay historias de superación, familias implicadas y una lucha constante que necesita del compromiso de toda la sociedad.

Para quienes necesiten información, apoyo o asesoramiento, la delegación de Sevilla de la asociación pone a disposición de pacientes y familias el teléfono 954 705 705, recordando que la visibilidad, la colaboración y la empatía social son claves para seguir avanzando en la lucha contra esta enfermedad.