"Es básico acortar tiempos en el diagnóstico de las enfermedades raras" dicen las asociaciones de afectados
La consejería de Salud trabaja en el mapeo de recursos para adaptar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a la realidad de Asturias
COCEMFE conmemora el Día de las Enfermedades Raras en el HUCA / Alejandra Martínez
Oviedo
El 29 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia, o minoritarias como los propios afectados prefieren que se las denomine. En Asturias más de 75.000 personas, un 7,5 % de la población, padecen alguna de estas enfermedades y con el apoyo de las entidades que les apoyan, integradas en COCEMFE, han hecho visible su situación, sus necesidades y sus reivindicaciones, que a groso modo pasan por más investigación, menos demora en los diagnósticos y acceso a los tratamientos. En el HUCA han conmemorado este día con la lectura de un manifiesto y la presencia de las autoridades sanitarias.
El manifiesto recoge nada más y nada menos que 16 reivindicaciones y entre ellas destaca algo básico un diagnóstico preciso y no tan tardío de estas enfermedades porque en Asturias se demora una media de 8 años, según indicaba la presidenta de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE Asturias, Mónica Oviedo.
La presidenta de COCEMFE Asturias, Mónica Oviedo, reivindica formación para diagnósticos más precoces de las enfermedades raras
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Esos 8 años de espera de media son muchos menos de los que tuvieron que esperar Blanca y Tomás para poner nombre a su enfermedad, es más en el caso de Blanca sigue sin diagnóstico preciso, más allá de saber que su dolencia es neuromuscular, así no los han contado.
Afectados por enfermedades raras en Asturias
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Otras reivindicaciones además de más inversión en investigación es la atención multidisciplinar y una rehabilitación continuada con fisioterapeutas bien formados. El Principado actualmente trabaja en el mapeo de los recursos autonómicos para adecuar a nuestra comunidad la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, además de estar trabajando en la Red Únicas que reúne a todas las autonomías para compartir información para lograr diagnósticos más precisos, favoreciendo la investigación y el acceso a tratamientos, una labor que ha comenzado por la franja de edad infantil ya que los niños suponen el 80% de las personas con una enfermedad rara.
La directora general de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria, Rocío Allande, sobre la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y su adecuación en Asturias
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Sobre las enfermedades raras
Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes, 1 de cada 2000. En Asturias, con 1.005.238 habitantes (INE 2023) hay un 7,5 % de personas con una enfermedad minoritaria, y suelen tener más de una. Hay definidas más de 7.000 enfermedades de baja prevalencia.
En el mundo, más de 150 millones de personas conviven con enfermedades raras. En Europa más de 30 millones En España, más de tres millones de personas. En Asturias, un 7,7% de la población tiene una enfermedad minoritaria o de baja prevalencia.
