Miguel Ángel Checa, vivir en Cuenca con una enfermedad rara

Los cavernomas son malformaciones vasculares evolutivas raras. Pueden ser a nivel cerebral, medular, de retina, de piel o de órganos interiores. También conocidos como angioma cavernoso o malformación cavernosa, estas anomalías pueden nacer, crecer y sangrar sin saber por qué. Se pueden dar casos de cavernomatosis múltiple que está considerada como enfermedad rara cuya prevalencia es de un caso de cada 5.000/10.000 personas. El 80% de los casos son de origen genético con los riesgos que conlleva transmitirla a la descendencia. Además, ahora mismo es compleja la obtención de un tratamiento que no existe. Esta enfermedad es la que padece Miguel Ángel Checa, un conquense de 40 años que sufrió el primer síntoma, un ataque epiléptico con convulsiones y pérdida de conocimiento, en 2003. Entonces le diagnosticaron esta enfermedad rara con la que convive desde entonces. Los síntomas de los cavernomas están condicionados principalmente por la ubicación de cada lesión y por su tamaño. Pueden producir manifestaciones neurológicas como epilepsias, cefaleas inesperadas y frecuentes, déficit neurológico y hemorragias cerebrales que pueden producir lesiones en el cerebro, esto es, un ictus, la segunda causa de muerte en España. Miguel Ángel Checa pertenece a la Asociación Española de Cavernomas que persigue unir a las personas con ganas de poner fin a la enfermedad, dar a conocer lo qué son y cómo afectan los cavernomas, trabajar con los pacientes en red y promover la investigación. En el espacio Escuela de Salud que coordina Beatriz Hernández, trabajadora social de Parkinson Cuenca, y que emitimos los lunes cada quince días en Hoy por Hoy Cuenca, hemos conocido el caso de este conquense que ha querido compartir con los oyentes su testimonio.