Más de dos mil personas en Baleares sufren alguna de las llamadas enfermedades raras
Afectan a entre una y cinco personas de cada diez mil. En este Día Mundial, las familias reclaman mayor visibilidad y fondos para la investigación
Encuentro informativo con motivo del Día de las Enfermedades Raras / XOÁN REY. (EFE)
Palma
Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que engloba las patalogías que padecen entre una y cinco personas de cada diez mil. En el caso de Baleares, son 2.137 personas las que cumplen con esta premisa según el listado de 2022. No han contestado desde la Conselleria de Salut si a día de hoy contamos con cifras actualizadas.
En la asociación ABAIMAR, la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras, explican que hablamos de enfermedades muy complicadas de diagnosticar dada la baja prevalencia. La presidenta, Catalina Cerdà, señala que atienden a más de 150 familias.
A falta de soluciones directas, el trabajo que se hace en la asociación es facilitar el día a día de los usuarios. Señala Cerdà que la investigación es el único camino para ir reduciendo la afectación de este tipo de enfermedades tan desconocidas.
Sergio Zabala
Madrid, 1992. Se graduó en Periodismo por la Universidad de Málaga. Su primer contacto con la profesión...
