Salud y bienestar

Afanion exige la puesta en marcha de las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos

El SESCAM no concreta una fecha pero sí aclara que este servicio será una realidad con el inicio de la Estrategia Regional de Cuidados Paliativos Pediátricos

Afanion exige en Albacete la puesta en marcha de las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos

Afanion exige en Albacete la puesta en marcha de las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos

11:35

Compartir

El código iframe se ha copiado en el portapapeles

<iframe src="https://cadenaser.com/embed/audio/460/1708004785880/" width="100%" height="360" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla la Mancha reclama la puesta en marcha de las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos, aprovechando el Día Internacional de Cáncer Infantil. Este tipo de cuidados hacen alusión a una mejora del bienestar tanto del paciente como de los familiares durante la enfermedad. Además, se pide a la Administración pública la implantación de un programa de seguimiento para largos supervivientes de cáncer infantil en el país.

La subdirectora médica de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete, Laura Abad López, ha anunciado la instauración de cinco equipos de atención integral de cuidados paliativos pediátricos, uno en cada provincia. Esto no será real hasta que lo sea la Estrategia Regional de Cuidados Paliativos Pediátricos. Ante la iniciativa, el presidente de Afanion, Juan García, sostiene que "hay una buena predisposición" pero que todavía faltan unos presupuestos que consoliden la humanización de la asistencia. "Creo que aún no estamos en el paso de celebrar la constitución de las unidades, aún estamos en el paso del trabajo", afirma el responsable. “En 2023, ha muerto un niño o niña de cáncer cada mes, en total 12 niños y niñas de Afanion que no han podido acceder a estas unidades de cuidados paliativos”, declara.

La entidad asistió a 281 familias en Castilla la Mancha durante 2023. García declara que el año pasado murió un niño de la asociación por mes. Actualmente, la tasa de supervivencia en pediatría se sitúa en torno al 80%. La media de pacientes atendidos en el Hospital de Albacete se encuentra alrededor de los 25 casos tratados, lo que supone un aumento con respecto a años anteriores.

Atención a secuelas

El Hospital General de Albacete llevó a cabo un programa de seguimiento de largos supervivientes en noviembre de 2022. La coordinadora de la Red de Expertos y Profesionales de Oncohematología Pediátrica, María Isabel Buhedo, detalla su funcionamiento: "se pasa consulta una vez al mes, han asistido un total de 55 pacientes que fueron diagnosticados en el centro en 1997".

En relación al proyecto, Afanion hace énfasis en el servicio de Atención a Secuelas que la entidad puso en marcha en 2016 y que el año pasado atendió a casi cien niños en toda la región. Según datos de la Federación de Niños con Cáncer, el 75 % de los supervivientes experimenta alguna secuela tardía y el 25 % de esas secuelas son severas o potencialmente mortales.

A pesar de la aprobación de la ley del derecho al olvido oncológico, Juan García reivindica el estigma que recae sobre aquellos que padecieron la enfermedad: "vamos a seguir trabajando en esta ley porque creemos que es justo que no se tenga en cuenta su historial médico”. Además, insiste en la necesidad de un "seguimiento personalizado con un abordaje multidisciplinar que dé respuesta a las necesidades de cada superviviente, desde los distintos niveles asistenciales".

 
  • Cadena SER

  •  
Programación
Cadena SER

Hoy por Hoy

Àngels Barceló

Comparte

Compartir desde el minuto: 00:00