Vivir con diabetes en Cuenca: apoyo, dudas y una asociación que acompaña

Cuenca

La diabetes sigue siendo una de las enfermedades crónicas más extendidas, pero también una de las más desconocidas para quienes la reciben de forma repentina. El diagnóstico irrumpe, en muchos casos, sin previo aviso y con una avalancha de dudas difíciles de gestionar.

En Cuenca, un grupo de familias ha decidido transformar esa incertidumbre en apoyo mutuo con la creación de la Asociación de Personas con Diabetes de Cuenca (ASDICU). Detrás del proyecto hay experiencias personales, vivencias compartidas y un objetivo claro: que nadie se sienta solo ante la enfermedad.

La creación de ASDICU no responde a una iniciativa institucional, sino a una necesidad detectada desde dentro. Pablo Serrano, presidente de la asociación, sitúa el origen en un momento concreto: “Esta idea surge en el segundo debut de la familia de Miguel”, en referencia a Miguel Romero, secretario de la entidad, quien recuerda con claridad aquel primer impacto en su hogar. “Recibimos una llamada del hospital, desconocíamos lo que era totalmente la diabetes, no teníamos absolutamente ni idea”, explica. El ingreso hospitalario de una de sus hijas fue, según relata, un punto de inflexión marcado por la incertidumbre: “Querer hacer muchas preguntas y necesitar respuestas muy pronto cuando no las teníamos”. La situación se repitió años después con su otra hija. “Ese segundo episodio reforzó la necesidad de crear una red de apoyo estructurada”.

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El impacto del diagnóstico

El llamado “debut” en diabetes —término habitual en el ámbito sanitario— es descrito por las familias como un proceso abrupto. “Es una cosa que cuando llega a una casa como un tsunami”, resume Miguel Romero. La enfermedad obliga a cambios inmediatos y a asumir conceptos desconocidos en cuestión de días.

Julián Serrano, vocal de la asociación y padre de Pablo, detalla ese proceso: “Te da muchísima información en muy poco tiempo, te empiezan a hablar de raciones, ratios, insulina, palabras que no conoces”.

Aunque el acompañamiento médico es constante durante el ingreso, los entrevistados coinciden en señalar una carencia importante: el apoyo emocional. “Hay una parte que se está dejando muy de lado y es la parte psicológica”, subraya Julián.

El papel clave de la familia

En el día a día, la familia se convierte en el principal sostén. “La familia es el 80% de esto”, afirma Julián Serrano. La vigilancia constante, especialmente en edades tempranas, implica un nivel de atención permanente.

“El que está las 24 horas es la familia”, añade, destacando la exigencia que supone controlar niveles de glucosa, alimentación y posibles episodios de hipoglucemia o hiperglucemia.

Además, la enfermedad no se comporta de forma predecible. “Aquí nada es uno más uno son igual a dos”, explica, señalando que factores como el estrés, las emociones o la adolescencia influyen directamente en el control.

De la ayuda informal a una red organizada

Antes de formalizar la asociación, ya existía un apoyo mutuo entre familias. “Teníamos un grupo de WhatsApp en el cual nos ayudábamos”, recuerda Julián. Ese intercambio de experiencias fue el germen de ASDICU. El objetivo ahora es ampliar ese círculo y hacerlo accesible a más personas. “Que sepan que no están solos”, resume Miguel Romero como uno de los pilares del proyecto.

La respuesta inicial ha sido rápida. En poco más de un mes, la asociación cuenta con alrededor de 60 socios, lo que refleja una necesidad latente en la provincia.

Dar visibilidad y romper el tabú

Uno de los retos principales de ASDICU es llegar a quienes aún no han dado el paso de buscar ayuda. “Hay mucho tabú también en esta enfermedad”, advierte Julián Serrano.

Especialmente en adultos, existe cierta resistencia a visibilizar la enfermedad. “No quieren salir a la palestra y no quieren solicitar esa ayuda, porque parece que da mucha vergüenza”, añade.

La asociación quiere romper esa barrera y extender su alcance más allá de las familias con menores. “Queremos enfocarnos también en esa persona mayor y decirle que no está sola”, insiste.

Educación y apoyo como ejes de actuación

ASDICU se define como un espacio de apoyo, formación y visibilidad. Pablo Serrano lo resume en tres líneas de acción: “Proporcionar ese apoyo psicológico, dar visibilidad y, sobre todo, educación”.

Entre las iniciativas previstas se encuentran actividades formativas y encuentros. “Tenemos en mente el 14 de noviembre, Día Mundial de la Diabetes, llevar a cabo una actividad con talleres, una comida y actividades para los niños”, explica.

Además, la ciudad acogerá unas jornadas centradas en diabetes y bienestar con la participación de entidades nacionales a finales de mayo, lo que permitirá ampliar el alcance informativo.

Tecnología, apoyo y calidad de vida

La experiencia personal de Pablo Serrano también refleja cómo la tecnología y el entorno pueden influir en la gestión de la enfermedad. En su caso, cuenta con un perro de asistencia que detecta variaciones en la glucosa.

“Es una tranquilidad el poder saber que tengo a Oddie ahí para avisarme en todo momento”, explica. Pero más allá de su función práctica, destaca el impacto emocional: “Me ha servido para poder controlarme más psicológicamente y tener ese apoyo”. Este componente emocional es uno de los aspectos que la asociación quiere reforzar, especialmente en los primeros momentos tras el diagnóstico.

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Mensaje tras el diagnóstico

Desde ASDICU insisten en que el inicio es difícil, pero no definitivo. “Al principio lo va a ver todo como un pozo sin salida, pero es poco a poco ir dando pasos”, afirma Pablo Serrano.

El mensaje es claro: la vida cambia, pero no se detiene. “Es una condición que se puede llevar muy bien”, añade, insistiendo en la importancia del entorno y la información.

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El proyecto nace con vocación de crecimiento y participación. “Estamos abiertos a todo, queremos que crezca”, señala Julián Serrano. La invitación se extiende a toda la provincia, no solo a la capital. “No es solo para Cuenca, es para toda la provincia”, recalcan.

El objetivo final es construir una comunidad sólida donde compartir experiencias, resolver dudas y ofrecer apoyo continuo. “La unión hace la fuerza”, resume Miguel Romero.