Ponferrada acoge una jornada solidaria el 8 de noviembre para luchar contra una enfermedad ultrarrara

Ponferrada

Darío tiene 4 años y quiere ser astronauta. Sería un deseo de lo más normal, pero en su caso, tiene una especial relevancia porque padece una enfermedad ultrarrara que convierte sus músculos y tendones en tejido óseo. De hecho, el próximo sábado en la casa de la cultura de Ponferrada se celebrará una jornada lúdica para recaudar fondos y dar visibilidad a la patología.

Darío padece una enfermedad denominada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) que padecen otras 40 personas en España. De hecho, es el único paciente diagnosticado en Casilla y León.

Con su edad vive con aparente normalidad gracias a un tratamiento experimental que recibe y para el que sus padres han donado 230.000 euros.

De hecho, habría perdido buena parte de la movilidad a partir de los dos años si su familia no hubiese apostado por esa vía experimental.

Su historia la ha recogido en un libro la autora Virginia Calvo junto a la ilustraciones de Óscar Rodríguez, padre de Darío. La idea surgió para poder explicar a este vivaracho aspirante a astronauta lo que implicaba la enfermedad que padece. Su madre, Beatriz todavía se emociona cuando relata como nació este libro que permite a Darío viajar al espacio donde 'no hay golpes ni caídas porque no hay gravedad' lo que implica menor sufrimiento para este pequeño.

El libro se titula 'Por dos pulgares de nada', el mismo nombre que la asociación creada por su padres y que hace referencia a que una de las circunstancia que determina la posibilidad de padecer FOP es que los bebés tienen los dos pulgares de los pies hacia adentro.

Ese libro tiene un precio de 14 euros que irán integramente a la investigación sobre tratamiento para la FOP. En la jornada, habrá pintacaras y cuentacuentos. El Ayuntamiento de Ponferrada respalda esta iniciativa solidaria a través de las concejalías de cultura y bienestar social.