L'esperança de vida dels malalts de fibrosi quística puja gràcies als nous tractaments

Barcelona

Els avenços farmacològics per tractar la fibrosi quística estan aconseguint igualar, pràcticament, l'esperança de vida d'aquests malalts amb la de la resta de població. Aquest fet, que objectivament és positiu, està provocant un empitjorament de la salut mental de les persones afectades que, de sobte, han d'afrontar un futur amb el qual nocomptaven. Aquest és un dels aspectes que s'han debatut en el 17è Congrés Nacional de la Societat Espanyola de Fibrosi Quística que s'ha celebrat a BCN aquesta setmana.

És una malaltia minoritària, progressiva i incurable. Pot afectar qualsevol teixit, però principalment altera el funcionament dels òrgans que generen més secrecions: respiratoris, digestius i reproductors. Als darrers 2 ó 3 anys hi ha hagut una autèntica revolució en el tractament d'aquesta patologia. Tot i que encara no es pot curar, el canvi és radical, segons Òscar Asensio, president de la Societat Espanyola de Fibrosi Quística i coordinador de la Unitat de Fibrosi Quística de l'Hospital Parc Taulí.

"Amb els nous tractaments es considera que l'esperança de vida d'aquests pacients cada vegada estigui més propera a la de la població no afectada per aquesta patologia. Hem de pensar que fa 10 anys, els malalts de fibrosi quística vivien 4o o 50 anys com a màxim, i a mitjans del segle passat no vivien més de cinc o sis. Vull dir que hi ha hagut uns canvis molt importants en molt poc temps".

Aquest canvi de paradigma en el tractament de la malaltia, però, ha portat associat un efecte amb el qual els especialistes no comptaven. "Hem observat un repunt de trastorns d'ansietat, de depressió i de pànic a tornar enrere -a empitjorar- i també al fet que se'ls obre al davant un futur que no tenien previst", explica el doctor Asensio.

"Ara han de pensar en treballar, en formar una família, en poder tenir fills ... un seguit de coses a què molts d'ells havien renunciat per la seva situació clínica i que ara, amb la millora dels tractaments s'han de plantejar. I encara que costi de creure ens està donant més problemes de salut mental que no pas abans".

Més embarassos i més segurs per a les mares

La taxa d'embarassos en dones amb fibrosi quística s'ha multiplicat per quatre als darrers dos anys gràcies als nous fàrmacs desenvolupats per tractar la malaltia. Especialistes i pacients constaten que aquests medicaments han suposat un canvi radical en l'abordatge de la patologia i les seves conseqüències.

"Els nous fàrmacs estan tenint més efectes positius dels que esperàvem. Per exemple, la fibrosi quística provoca (entre moltes altres coses) infertilitat, tant en dones com en homes. Els tractaments de nova generació redueixen dràsticament aquesta incapacitat. El resultat és que el numero d'embarassos en dones amb fibrosi quística pràcticament s'ha quadriplicat des de que poden prendre aquests fàrmacs".

Gràcies a la nova medicació, les dones afectades per aquesta malaltia poden culminar sense problemes l'embaràs i el part, i tenir un fill sa. I no només això. "Ocasionalment, aquests fàrmacs també han estat eficaços per tractar la fibrosi quística en fetus, després d'un diagnòstic prenatal. Administrant els medicaments a la mare, s'ha aconseguit corregir alguns problemes que la malaltia ja havia provocat a la criatura", afegeix el doctor Asensio.

Un de cada 6.700 nadons

A Catalunya, unes 600 persones pateixen fibrosi quística, la patologia genètica hereditària més freqüent a Catalunya. En el conjunt de l'Estat els afectats són uns 3.000. Un de cada 6.700 nadons és diagnosticat d'aquesta malaltia mitjançant l'screening neonatal.