Sant Joan de Déu construirà un centre monogràfic sobre malalties minoritàries

Barcelona

L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (SJD) inicia avui, amb l’acte de col·locació de la primera pedra, les obres de construcció d’un gran centre monogràfic per a l’atenció i recerca de les malalties minoritàries, anomenat Únicas SJD. Aquest edifici, que concentrarà tots els espais assistencials i de recerca per al diagnòstic i tractament de les patologies poc freqüents d’origen genètic i immunològic, esdevindrà un dels tres complexos més grans del món dedicats a les malalties rares quan entri en funcionament, a finals de l’any 2025.

L’edifici és un node de la xarxa Únicas que integra 30 hospitals de tot Espanya. "L'objectiu és oferir el millor tractament als infants amb malalties rares independentment del lloc on resideixin", ha explicat el director gerent de SJD, Manel del Castillo. "No tots els Centres d'Atenció Primària ni tots els hospitals comarcals tenen experiència en aquestes patologies, simplement perquè no les veuen o no en veuen prou casos. Del que tracta aquesta xarxa és que viatgi la informació, les dades, i que no hagin de moure's els nens i les seves famílies. I, sobretot, que no triguem tant a trobar el centre adequat per tractar cada cas".

Del Castillo ha afegit que el centre adequat pot ser SJD o l'Hospital de la Paz de Madrid o molts d'altres de l'estat. "No pretenem que tots els casos vinguin aquí, a Barcelona, ni de bon tros, entre altres coses perquè no podríem assumir-ho. El que sí que pretenem és que puguem compartir les dades i buscar la millor manera per a diagnosticar el nen i donar-li atenció, a ell i a la seva família".

El director gerent de SJD ha estat acompanyat pel president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), Juan Carrión, en aquesta presentació. Carrión ha considerat que l'inici de les obres de l'edifici Úniques SJD "és un somni fet realitat" i que "neix d'escoltar les associacions de familiars de nens malalts i a les associacions". El nou centre ocuparà uns 14.000 metres quadrats i compta amb un pressupost de 42'6 milions d'euros.

300.000 pacients a Catalunya

Actualment, es calcula que a Espanya hi ha uns 3 milions de persones les que pateixen malalties minoritàries, de les quals unes 300.000 viuen a Catalunya. "És necessari treballar en xarxa", ha apuntat Carrión, "per a aconseguir diagnòstics més ràpids i minimitzar les conseqüències d'aquestes malalties en els nens".

Ho corrobora la Pilar, mare d'Arturo, un nen afectat per una distròfia muscular molt poc freqüent. Des de Saragossa, la Pilar ha explicat el seu "calvari" per diversos centres sanitaris públics i privats fins que el seu fill va ser diagnosticat i ha indicat que és fonamental que els especialistes hagin vist més casos per a poder identificar una malaltia minoritària. Per això, ha considerat que la xarxa UNICAS pot obtenir, en poc temps, el que ara suposa "anys d'angoixa per a moltes famílies, que és tenir un diagnòstic ràpid de la malaltia".

El SJD atén en l'actualitat a més de 28.000 pacients amb malalties minoritàries, que generen més de 137.700 visites anuals. "Això vol dir que el 12% dels pacients atesos al nostre centre generen pràcticament la meitat de totes les visites, per totes les patologies", ha il·lustrat Del Castillo.