La cuidadora de un enfermo de ELA: “Dependiente total, él de mí y yo de él”

Barcelona

Hace diez años, la vida de Anna Palma y su marido dio un vuelco. A él le diagnosticaron ELA y desde entonces su mundo gira en torno a la enfermedad. En los últimos dos años, la situación se ha agravado: el hombre solo mueve la cabeza y la necesita para todo, una dependencia que ella califica de recíproca: “dependencia total de él, él de mí y yo de él”. Explica que el único servicio con el que cuenta es el de una persona que lo levanta de la cama, lo incorpora y lo ducha con una grúa. A partir de ahí, Anna tiene que hacerlo todo: “darle de comer, si le pica la oreja, si le pica la cabeza, si tengo que sonarle la nariz… todo. Si salgo a comprar, como mucho a dos kilómetros de distancia”.

El marido de Anna es una de las personas que podrá beneficiarse del decreto de la Generalitat que desarrolla la ley española y que prevé ayudas de hasta 15.000 euros al mes para enfermos de grado 3 plus, una nueva categoría que es la más alta. “Es un anuncio que todos recibimos con mucha alegría y esperamos que sea ágil tramitarlo”, ha dicho sobre una medida que cree que ayudará sobre todo a aquellos que “no tienen recursos” y que, a diferencia de ella, “no pueden quedarse en casa”. La agilidad es una de las cuestiones a las que se ha comprometido el gobierno catalán: no tardará más de tres meses en hacerlo. Según ha explicado Raül Moreno, secretario general del Departamento de Derechos Sociales, en el programa Aquí, Catalunya de SER Catalunya, se podrán cumplir los plazos porque la Generalitat tiene contabilizado el número de personas diagnosticadas de ELA: 800 en Cataluña y 40 de ellas en estado muy grave. “Es diferente de la ley de dependencia, donde hay miles”, ha señalado.

La ELA llevó a Anna a coger la baja por estrés, pero una vez agotado el tiempo, el Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) le comunicó que no se le concederían más bajas y que debía volver a trabajar. “Me dijeron que no era problema suyo que tuviera este caso”, explica, y por eso se vio obligada a ir al paro. “La empresa tampoco fue empática”.

El decreto se aprobará el martes

Las personas que se encuentran en la fase más avanzada de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) recibirán ayudas de hasta 15.000 euros mensuales, según el decreto de la Generalitat que desarrolla la ley española. Esto implica que el gobierno catalán aportará hasta 5.000 euros más de lo que fija la normativa estatal en estos casos. “No debería haber copago”, ha señalado Moreno.

La normativa estatal marca un límite de alrededor de 10.000 euros mensuales por enfermo, a pagar al 50% entre el gobierno central y las comunidades autónomas, es decir, unos 5.000 euros cada administración. La Generalitat ha anunciado que, a su parte, sumará dinero adicional para cubrir todos los gastos que conllevan los cuidados de una gran dependencia por ELA, valorados en unos 15.000 euros al mes.

Podrán recibir estas ayudas los enfermos con ingresos inferiores a 57.000 euros anuales. Por encima de esa cifra habrá un copago del 5%.

El próximo martes, el Govern catalán aprobará el decreto que regula los mecanismos para acceder a estas ayudas. Antes será necesario solicitar el grado de dependencia 3 PLUS, una categoría que la ley española creó específicamente para estos pacientes.