La cuidadora d'un malalt d'ELA: "Depenent total, ell de mi i jo d'ell"

Fa deu anys, la vida de l'Anna Palma i el seu marit es va capgirar, a ell li van diagnosticar ELA i des d'aleshores el seu món gira entorn la malaltia. En els darrers dos anys, la situació s'ha agreujat, l'home només mou el cap i la necessita per a tot, una dependència que qualifica de recíproca: "depenen total d'ell, ell de mi, i jo d'ell". Explica que l'únic servei que té és el d'una persona que el lleva, l'aixeca i el dutxa amb una grua, a partir d'aquí, l'Anna ho ha de fer tot: "donar-li el menjar, si té picor a l'orella, si té picor al cap, si l'he de mocar... tot. Si surto a comprar, màxim, dos quilòmetres de lluny".

El marit de l'Anna és una de les persones que es podrà beneficiar del decret de la Generalitat que desplega la llei espanyola i que preveu ajudes de fins a 15.000 euros al mes per a malalts de grau 3 plus, una nova categoria que és la més alta: "és un anunci que tots vam rebre amb molta alegria i esperem que sigui àgil per tramitar-ho", ha dit d'una mesura que creu, ajudarà sobretot a aquells que "no tenen recursos" i que, a diferència d'ella, "no poden estar a casa". L'agilitat és una de les qüestions a les quals s'ha compromès el govern català, no trigarà més de 3 mesos a fer-ho i segons ha explicat Raül Moreno, secretari general del departament de Drets Socials, a l'Aquí, Catalunya de SER Catalunya es podran complir els terminis perquè la Generalitat té comptabilitzades el nombre de persones diagnosticades d'ELA, 800 a Catalunya i 40 d'elles, en estat molt greu, "és diferent de la llei de la dependència, que n'hi ha milers", ha dit.

L'ELA va dur l'Anna a agafar la baixa per estrès, però un cop exhaurit el temps, l'Institut Català d'Avaluacions Mèdiques (ICAM) li va comunicar que no se li'n concediran més i que havia d'anar a treballar: "em van dir que no era problema d'ells que tingués aquest cas", explica, i per això es va veure forçada a anar a l'atur, "l'empresa tampoc va ser empàtica".

El decret s'aprovarà dimarts

Les persones que estan en la fase més avançada de l'ELA (esclerosi lateral amiotròfica) rebran ajudes de fins a 15.000 euros mensuals, segons el decret de la Generalitat que desplega la llei espanyola. Això implica que el govern català aportarà fins a 5.000 euros més del que fixa la normativa estatal en aquests casos, "no hi haurà d'haver el copagament", ha assenyalat Moreno. La normativa estatal marca un topall de vora 10.000 euros mensuals per malalt, a pagar al 50% entre el govern central i les CCAA, o sigui uns 5.000 euros cada administració. La Generalitat ha anunciat que, a la seva part, hi sumarà diners addicionals per cobrir totes les despeses que comporten les cures d'un gran dependent per ELA, valorades en uns 15.000 euros al mes. Podran rebre aquestes ajudes els malalts amb ingressos inferiors als 57.000 euros anuals. Per sobre d'aquesta xifra, hi haurà un copagament del 5%.

Dimarts vinent, el Govern català aprovarà el decret que regula els mecanismes per accedir a aquestes ajudes. Abans s'haurà de demanar el grau de dependència 3 PLUS, una categoria que la llei espanyola va crear per aquests pacients.