Éxito médico en Barcelona: tratan un caso grave de Tourette con electrodos en el cerebro
El paciente de 21 años del Hospital de Sant Pau no respondía a las terapias farmacológicas y vivía en situación discapacitante por los tics verbales y físicos extremos causados por el síndrome
Operación de neurocirugía para implantar ECP a un paciente para mejorar el síndrome de Tourette / Hospital de Sant Pau
Barcelona
En plena juventud, Josep apenas podía salir de casa por los tics verbales y físicos extremos causados por el síndrome de Tourette, que no mejoraban con ningún tratamiento, hasta que los neurólogos del Hospital de Sant Pau le colocaron en el cerebro unos electrodos que han sido su liberación: "Ahora estudio y salgo con amigos", cuenta el paciente.
"Tenía una barbaridad de tics físicos y verbales y no era capaz de tener una vida normal", ha explicado Josep, nombre ficticio que ha elegido este paciente de 21 años que prefiere preservar su anonimato por el estigma que acarrea esta dura enfermedad.
El síndrome de Tourette es un trastorno del desarrollo poco frecuente que comienza en la infancia y que se mantiene en muchas ocasiones durante toda la vida.
En plena juventud, Josep (en la imagen) apenas podía salir de casa por los tics verbales y físicos extremos causados por el síndrome de Tourette, que no mejoraban con ningún tratamiento, hasta que los neurólogos del Hospital de Sant Pau le colocaron en el cerebro unos electrodos que han sido su liberación: "Ahora estudio y salgo con amigos". / Quique García Quique García
En plena juventud, Josep (en la imagen) apenas podía salir de casa por los tics verbales y físicos extremos causados por el síndrome de Tourette, que no mejoraban con ningún tratamiento, hasta que los neurólogos del Hospital de Sant Pau le colocaron en el cerebro unos electrodos que han sido su liberación: "Ahora estudio y salgo con amigos". / Quique García Quique García
Quien lo sufre desarrolla tics motores y fónicos persistentes, así como un abanico de otros síntomas que incluye problemas sensoriales, de conducta y cognitivos como consecuencia de alteraciones en determinados circuitos cerebrales.
Tics desde los 5 años
El paciente empezó a los 5 años, en forma de parpadeos involuntarios, que a los 8 se agravaron con tics en el cuello y los hombros, hasta resultar en el diagnóstico formal de Tourette a los 14 años, con tics motores más complejos y tics fónicos que se agravaron con el paso del tiempo.
Josep es un caso extremo, ya que sufría tics vocales incontrolados, coprolalia aumentada (tendencia a decir palabrotas o insultos, que es uno de los síntomas que causan más estigma), klazomanía (emisión de gritos involuntarios) y clafomanía (destrucción de objetos).
"Antes de la operación tenía miedo a expresar los tics; muchos de ellos se me escapaban y me afectaban la autoestima; a nivel social, siempre he sentido vergüenza", ha rememorado el paciente.
El problema de Josep es que era un caso tan extremo que no respondía a las terapias farmacológicas existentes para esta enfermedad, de manera que los neurólogos del Hospital de Sant Pau de Barcelona optaron por someterlo a una operación para colocarle unos electrodos en el cerebro, para poder aplicarle lo que se conoce como estimulación cerebral profunda (ECP).
La última alternativa
Es un tratamiento que, en el síndrome de Tourette, solo está indicado como uso compasivo, es decir, en pacientes que no responden a nada más y se han quedado sin alternativas.
"Gracias a la operación, los tics superfuertes se han reducido y las secuelas que han quedado son solo pequeños tics que son leves; además, he desarrollado mecanismos y técnicas para controlar esa pequeña parte que aún me queda", ha dicho Josep.
El neurólogo e investigador de Sant Pau Ignacio Aracil ha explicado que, si bien colocar electrodos es un procedimiento estándar que se hace en otras enfermedades como el párkinson para el control motor, este caso era particular porque se tenía que actuar también en la esfera conductual para reducir las palabras o comportamientos descontrolados.
Con este doble objetivo, motor y conductual, los cirujanos implantaron los electrodos en una zona del cerebro concreta que causa los síntomas, con el fin de bloquear su actividad.
A través de un neuroestimulador, que está situado por debajo de la clavícula del paciente a nivel subcutáneo, los neurólogos pueden programar las descargas eléctricas que aplican los electrodos, para que provoquen el efecto deseado.
"La mejora fue gradual; en un principio hubo un punto de incertidumbre, pero fue a partir de la tercera o cuarta semana que vimos que los tics motores se reducían: aún fue más reconfortante cuando observamos que los problemas conductuales empezaron a desvanecerse, a los tres o cuatro meses", ha recordado Aracil.
Uno de los momentos claves, ha rememorado el neurólogo, es cuando Josep le dijo que había tomado un vuelo, algo que es un hito para una persona con sintomatología extrema de síndrome de Tourette.
Josep no solo ha podido viajar, sino que ha vuelto a estudiar: "Estoy estudiando Integración Social, un grado en línea en casa que es muy interesante. Lo hago porque me gusta ayudar a personas y porque, de tanta ayuda que he recibido de amigos, familiares y médicos, pues ahora quiero yo poder aportar mi granito de arena", ha resaltado el paciente.
