Darias inaugura en Leganés la primera residencia de España para personas con una ‘enfermedad rara’
Se trata de la residencia para personas con el síndrome de Prader Willi, ubicada en un edificio cedido por el Ayuntamiento y que gestionará la asociación leganense de personas con esta enfermedad
El alclade de Leganés con la ministra de Sanidad y la presidenta de la Asociación Prader Willi durante la inauguración de la residencia para personas con este síndrome. / Pilar García (SER Madrid Sur)
Leganés
Es la primera residencia para personas con síndrome Prader Willi de toda España y también la primera que se dedica a los que padecen una enfermedad denominada ‘rara’ por su poca prevalencia en la población. Por eso, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha querido asistir a la inauguración de las dependencias situadas en la calle Fraternidad, nº1, en el barrio de Los Tilos, en Leganés.
Darias ha destacado esta iniciativa como un paso más para la independencia y la inclusión de estas personas y ha recordado que aunque la enfermedad se manifiesta de diferentes maneras, todas tienen en común “el cariño de las familias” en un camino “que no es fácil y significa sacrificio”.
La ministra ha anunciado que el Gobierno va a actualizar la cartera común del Sistema Nacional de Salud en el área de la genética, lo que permitirá un acceso equitativo e igualitario en todo el territorio” a pruebas genéticas y genómicas, algo fundamental para “el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras”.
Igualmente recordó que según la OMS hay 7.000 ‘enfermedades raras’ en el mundo, algunas de ellas diagnosticadas y otra no, por eso, ha destacado la importancia del diagnóstico, la investigación y el tratamiento para abordarlas. Para ello, el Gobierno está destinando, ha dicho, recursos propios y europeos a una estrategia personalizada de medicina de precisión que proporcionen herramientas para diagnosticar también estas enfermedades.
Carolina Darias, ministra de Sanidad, habla sobre la importancia de los diagnósticos precoces en 'enfermedades raras'.
El alcalde, Santiago Llorente, ha dicho que hacer realidad este proyecto es un “orgullo” y ha destacado la importancia de todas las administraciones para sumar esfuerzos y recursos, permitiendo mejorar la investigación y las ayudas a personas con estas enfermedades. Por eso, este día, puede ser para él, el más importante de esta legislatura, según ha asegurado.
Santiago LLorente, alcalde de Leganés, muestra su satisfacción por la apertura de la residencia para personas con el síndrome Prader Willi.
Desde la Asociación Prader Willi de Leganés, su presidenta, Mariángeles Zarza, se ha recordado como este proyecto “hace apenas un año era casi inconcebible”: Una iniciativa que “gracias a la unión de voluntades permite hacer realidad algo que nos acerca un poco más a la igualdad entre seres humanos”, según ha declarado.
Síndrome de Prader Willi
Esta enfermedad tiene una sintomatología variada y complicada que requiere un cuidador de la persona las 24 horas del día. Una de las cosas que más les afecta es que el “hipotálamo no funciona y no regulan la saciedad de comer, por lo que tienen hambre constante y eso les genera una enorme ansiedad de comida”, decía Zarza en declaraciones a SER Madrid Sur. Por eso requieren tener una rutina y hacer ejercicio, para que estén tranquilos y felices.
Zarza recordaba que las residencias generalistas no les prestan los cuidados específicos que necesitan, como ese control de la comida. “La residencia tiene que ser un lugar sin cocina, con catering externo y una ratio de cuidadores de un por persona”, por eso, las dependencias inauguradas en Leganés son el éxito de la lucha de muchas familias, que seguramente marcará camino para otras entidades.