Leganés tendrá la primera residencia de España para personas con Síndrome de Prader Willi

Leganés

El alcalde de Leganés, Santiago Llorente, y la presidenta de la Asociación que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen este síndrome, María de los Ángeles Zarza, han firmado un convenio para la cesión de un espacio municipal destinado a la puesta en marcha de la que será la primera residencia para estas personas en toda España. Según ha contado a ‘Hoy por Hoy, Madrid Sur’, Zarza, se trata de proporcionar una alternativa habitacional/residencial a las personas adultas con el síndrome Prader Willi. Será la tercera residencia de este tipo en Europa, un modelo que la asociación plantea replicar en otros puntos del país.

Este síndrome, calificado como una enfermedad rara, se da en uno de cada 15.000 nacimientos, también se la conoce la enfermedad de los ‘mil síntomas’ porque tiene mucha sintomatología. “Ahora ya desde que son recién nacidos se está diagnosticando. Hicimos una campaña en todas las unidades de neonatología de los hospitales españoles para que cuando vieran un bebé con una hipotonía muy importante, que apenas se movía, no succionan… se les hiciera la prueba diagnóstica para confirmar. A partir de ahí hay un trabajo muy importante para hacer desde que son pequeños”, dice Zarza.

Se trata de una enfermedad que necesita un cuidador las 24 h por lo complicado de su sintomatología. Afirma que “en la edad adulta llega un momento en que a los padres se les complica mucho su cuidado y ya no pueden estar en su casa. Las residencias generalistas no nos valen porque necesitan unos cuidados muy específicos y un control exhaustivo de la comida”. Son personas que una de las cosas que más les afecta es que el “hipotálamo no funciona y no regulan la saciedad de comer, por lo que tienen un hambre constante y una ansiedad enorme por conseguir comida. La residencia tiene que ser un sitio sin cocina, con un catering externo y un ratio de cuidadores de uno por persona”, afirma. Otro de los problemas son de comportamiento. “La frustración de no conseguir la comida les afecta muchísimo y por eso necesitan una rutina, ejercicio y saber que no hay opciones de conseguir la comida para que estén tranquilos y sean felices. Había que hacer algo específico para ellos y esto es un primer paso”, dice Zarza.

Las previsiones son que la residencia leganense se pueda inaugurar a principios del próximo año, en la calle Fraternidad, en el barrio de Los Tilos de Leganés.