“Quiero que se conozca el Síndrome de Microdeleción que padece mi hija y otras 12 personas en España y se dediquen más medios”
Una madre fuenlabreña comienza una campaña para visibilizar esta enfermedad ‘rara’ y denuncia el año de espera para conocer los resultados de una prueba por la falta de genetistas en La Paz, el hospital que lleva a su hija
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Rocío Cabrera, madre fuenlabreña de una niña con Síndrome de Microdeleción, apela a una mayor investigación y más medios para esta enfermedad rara.
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Fuenlabrada
Se trata del Síndrome de Microdeleción 15q11.2, una enfermedad denominada ‘rara’, de origen genético, con diferentes manifestaciones físicas y psíquicas. Rocío Cabrera, es una vecina de Fuenlabrada, cuya hija de 8 años padece este síndrome en su manifestación más severa. “Mi hija tiene la manifestación más dura, retraso cognitivo, motor, del lenguaje, epilepsia, paladar hendido, trastorno de conducta grave y autismo”. Que ella conozca sólo hay otros doce casos, con diferentes niveles de afectación, en toda España.
Ahora ella se erige en portavoz de estas familias y a través de sus redes sociales ha comenzado una campaña para divulgar qué es esta enfermedad y pedir más investigación y medios a través de la Seguridad Social, porque son tantos los tratamientos que necesitan estos niños, que la economía familiar no los puede asumir.
Un ejemplo de la falta de medios, lo vive su hija a la que hace aproximadamente un año le hicieron una prueba médica en La Paz y por la marcha del genetista que la llevaba, a fecha de hoy todavía no tiene los resultados. “Nosotros gestionamos todo esto con mucha paciencia y acudiendo a los hospitales para su ayuda, a La Paz, al Niño Jesús, al hospital fuenlabreño…” En este último, “la neuróloga nos está ayudando mucho, mejor imposible" para hacer posibles pruebas para tratar la encefalopatía epiléptica que sufre la menor y que necesita “estar muy pendiente para que no aumente”. Reconoce que hay centros como Ruber Internacional donde se esta realizando una investigación muy buena, pero “como no lo cubre la Seguridad Social no tenemos oportunidad de ir”, afirma.
Por eso, con esta campaña quiere que la concienciación llegue a todas las partes, en especial, a las administraciones para que se potencie la investigación y la atención pública, para unas familias que tienen que dedicar todo su tiempo a la atención de estos niños, que además, necesitan de tratamientos alternativos. “Mi hija tiene que ir a un logopeda y también la llevamos a equinoterapia, un tratamiento que le ayuda mucho”, recuerda Rocío, quien espera que su reivindicación no caiga en saco roto.
