La lucha de unos padres de Leganés para investigar la enfermedad rara de su hijo

Leganés

Solo nueve niños en España padecen la mutación genética IRF2BPL, una enfermedad rara y neurodegenerativa y que afecta principalmente a niños; también es conocida como Nedamss, acrónimo creado al agrupar (en inglés) algunos síntomas como el desorden del neurodesarrollo con regresión, movimientos anormales, pérdida del habla o epilepsia.

Uno de esos niños es Héctor, un leganense de cinco años, que acude cada día a clase al CPEE Juan XXIII de Fuenlabrada.

Precisamente, la Casa de la música de la localidad fuenlabreña acoge este sábado (29 de marzo) un concierto solidario (‘Maratón de melodías’) para recaudar fondos para la investigación sobre esta mutación (las entradas se pueden comprar en este enlace).

“Estamos luchando para abrir líneas de investigación pero siempre con financiación privada, con lo que conseguimos las familias”, nos ha contado Sergio, el padre de Héctor. A su lado, Isa, la madre del pequeño, nos ha contado que es “muy cariñoso y necesita el contacto de la gente”. La familia tiene otros dos hijos mayores.

El festival fuenlabreño, organizado por la asociación Adago, contará con las actuaciones de Evaristo DGabriel, Annarce, Almudena Cruz, DJ Fran y Flow Hereje (que nos han acompañado en nuestro programa).

Ya hace unas semanas la XXIV carrera Dos Leguas, en Leganés, recaudó fondos para esta causa y para la investigación que realiza Victoriano Mulero desde la Universidad de Murcia.