Juan Carrión, presidente de FEDER: “A la sociedad pedimos que no nos dejen solos porque hay grandes retos y desafíos por delante”

Elda

La Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras lleva trabajando desde 1999 con el fin de promover los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades.

Enfermedades raras que se pueden desencadenar en cualquier etapa de la vida aunque, el 80% tienen un carácter genético y afectan más a las niñas. Así lo ha explicado el presidente de la entidad, Juan Carrión en Hoy por Hoy Elda Vinalopó.

En España, un diagnóstico tarda cuatro años en el mejor de los casos, muchos llegan a esperar una década y otros tantos fallecen sin conocer su enfermedad. De ahí, destaca el presidente, la importancia del diagnóstico precoz y de que en España se disponga de la especialidad de genética clínica, del cribado neonatal homogeneizado en todo el territorio, y con la mirada puesta en la medicina genómica y de precisión.

Carrión además recuerda que para las enfermedades raras hay 127 medicamentos y el 50% no están subvencionados. Un hecho que provoca un gran impacto económico para las familias. Así, uno de los hitos ha sido conseguir ampliar la prestación del cuidado del menor con enfermedad graveo o rara de los 18 a los 23.

Muchos retos por delante, entre ellos, la educación y el mercado de trabajo plenamente inclusivo. Retos que solo se pueden conseguir, según pone en valor su presidente, con el apoyo de la sociedad.