Los enfermos de ELA celebran que el Congreso vuelva a tramitar una ley que les garantice una vida digna

València

La asociación de afectados por ELA en la Comunitat Valenciana cree que es una muy buena noticia que el Congreso haya vuelto a tramitar la ley específica para esta enfermedad y pide que se apruebe cuanto antes para que los pacientes puedan vivir con dignidad. En la Comunitat Valenciana hay alrededor de 400 personas diagnosticadas de esclerósis lateral amniotrófica, y desde ADELA, así se llama la entidad que los agrupa, también reclaman a la Generalitat que se construya una residencia específica para estos enfermos.

Su presidente, José Jiménez Aroca, recuerda que se trata de una enfermedad incapacitante, que llega a su máximo nivel de dependencia cuando se cumplen entre cuatro y cinco años de diagnóstico, por lo que es fundamental mejorar y acelerar todos los recursos para estas personas.

Según sus cálculos, una persona con ELA necesita, de media, 70.000 euros al año para que pueda estar atendida correctamente, por lo que esta ley "es fundamental" para garantizar su buena calidad de vida. Además de esta ley estatal, la asociación ADELA pide a la Generalitat que siga los pasos de otros territorios y apueste por construir una residencia para tratar esta enfermedad.

Más investigación en la enfermedad

Jiménez Aroca destaca los avances en materia de dependencia, con un protocolo especial que puso en marcha hace dos años la Conselleria y que les permite que las ayudas a la dependencia se les concedan en menos de tres meses. Aún así, asegura que hacen falta más medidas, y más teniendo en cuenta que cada vez hay más jóvenes diagnosticados de ELA.

Otra de las reclamaciones de ADELA es mejorar la inversión en investigación sobre la enfermedad. José Jiménez Aroca critica que actualmente las fundaciones privadas invierten el doble que las administraciones públicas y reclama más implicación de las administraciones.