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La lucha desde Euskadi a favor de la 'Ley ELA', bloqueada en el Congreso desde hace más de un año

Sara Calvo, presidenta de ADELA EH, nos cuenta lo que supondría la aprobación de la ley que quiere mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad. En Euskadi hay actualmente unos 300 diagnosticados

La lucha desde Euskadi a favor de la 'Ley ELA', bloqueada en el Congreso desde hace más de un año

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La Ley ELA lleva más de 1 año bloqueada en el Congreso. Entonces se aprobó por unanimidad tramitar la proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica. El plazo para presentar enmiendas se ha ampliado hasta en 41 ocasiones. Un retraso que es crítico en el caso de esta enfermedad, donde los afectados tienen entre 2 y 5 años de esperanza de vida desde la detección. En Euskadi a día de hoy hay unas 300 personas afectadas.

La 'Ley ELA' se basa en cuatro pilares fundamentales: el reconocimiento del 33% de grado de discapacidad desde el diagnóstico de la patología, la atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono eléctrico en los casos avanzados por necesitar ventilación mecánica y el servicio domiciliario que garantice una atención especializada las 24 horas.

Sara Calvo, presidenta de ADELA EH (la Asociación de Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria), entrevistada en 'Hora 14 Euskadi' explica que "es una ley que puede permitir a las personas con ELA tener una mayor calidad de vida. Se pospone sin ninguna razón que nos hayan dado, está olvidada en un cajón y en este tiempo han fallecido más de 1.200 personas".

Explica que "es una enfermedad muy costosa que hace que las familias vean reducidas las condiciones económicas de las familias. Es una carga económica tan brutal que muchas personas deciden no seguir viviendo para no suponer eso a sus familias". Detalla que "una persona con ELA puede suponer entre 35.000 y 90.000 euros al año, depende la fase de la enfermedad".

Calvo añade que "en esta Ley se intentan garantizar condiciones y cuidados para estas personas y que puedan mantener su calidad de vida el mayor tiempo posible".

En Euskadi, cuenta Sara Calvo que "hay unos 200 nuevos diagnósticos al año, pero también es cierto que mueren las mismas personas que se diagnostican, por eso la cifra actual puede parecer pequeña, pero ahora mismo hay unas 300 personas enfermas".

Sobre el futuro de la ley, nos dice que "seguiremos peleando para que no se quede en ese cajón y estas personas tengan la mejor calidad de vida posible. La esperanza y las ganas de pelearlo no las perdemos"

 
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