"La mayoría de enfermos de ELA opta por la sedación asistida por no tener recursos "

Nos hemos trasladado hasta la sede de la asociación de enfermos de ELA de la Comunidad Valenciana para hablar con su presidente José Jiménez. El primer mensaje positivo que hemos querido resaltar en esta conversación es que se ha vuelto a tramitar la ley específica para esta enfermedad, "una ley que tiene que recoger las necesidades de los enfermos de ELA y que es un paso muy positivo", según Jiménez.

El número de personas que viven con ELA en la Comunidad Valenciana se aproxima a 400. La incidencia de esta enfermedad en la sociedad española es de 2/100.000, por lo que el riesgo de sufrir la enfermedad es de 1 entre 1.000. Se estima que 40.000 españoles y españolas sanos en la actualidad desarrollarán la ELA durante su vida.

80.000 euros anuales para los cuidados

Una persona con ELA necesita de media al año unos 80.000 euros, según explica el presidente de la asociación, "una cantidad que solo un dos o tres por ciento de los pacientes que padecen ELA puede asumir". ¿Y que pasa si una familia, una persona no dispone de esa cantidad, de esos recursos? La respuesta es bien clara: desiste, tira la toalla, "opta por la sedación asistida, decide irse porque no quiere ser una carga para el entorno familiar". Jiménez explica que la ley ELA es "la cura de la ELA porque no hay un fármaco que cure, que alargue la vida de los enfermos pero sí se pueden mejorar los cuidados". Reconoce que como enfermo de ELA, es también católico pero se muestra "totalmente a favor de la eutanasia como opción". Confía en que la nueva ley llegue a buen puerto y se pueda contar "con una residencia en la Comunitat Valenciana que pueda atender a los enfermos de ELA"

Sin embargo, los avances en materia de dependencia, aquí en la Comunitat Valenciana, al menos sí que llegaron con un protocolo especial que puso en marcha hace dos años la Conselleria y que les permite que las ayudas a la dependencia se les concedan en menos de tres meses. Aún así, asegura que "hace falta más medidas"

Más investigación

Otra de las reclamaciones de ADELA es mejorar la inversión en investigación sobre la enfermedad. Las fundaciones privadas invierten el doble que las administraciones públicas y reclama más implicación de las administraciones.

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Actividades por el Día Mundial de la ELA

Está previsto un concierto de música de cámara solidario junto a Delegación de la Sacra y Militar Orden Constantiniana de San Jorge en la Comunidad Valenciana. El concierto se celebrará en el Palau de la Música de València, sala Joaquín Rodrigo, el próximo día 2 de junio a las 12:00 h.

Del 21 al 23 de junio está prevista la quinta edición del reto solidario «Con el corazón se corre y se vuELA» para conseguir un gran número de dorsales que se traducen en apoyo a las personas afectadas por ELA en la Comunidad Valenciana. Una carrera virtual y solidaria.

También hay prevista una exposición que es un viaje por la vida de Fran Vivó a través de la muestra “Fran Vivo hacia adELAnte” llevada a cabo por Christian Lizandra García junto a la Asociación Valenciana de ELA (ADELA-CV) y la familia Vivó Martínez. En el Museo de las Ciencias en Valencia.

La muestra estará expuesta en el Museo de les Ciencias del 4 al 30 de junio de 2024.