400.000 catalans amb una malaltia minoritària
La Plataforma de Malalties Minoritàries reclama més fons per a la investigació i una base de dades de pacients més sòlida
(EURORDIS)
Segons la Plataforma, una malaltia minoritària és aquella que la pateixen 5de cada 10.000 personesi, a més, acostuma a ser una malaltia amb pocs precedents, o del tot nova, peròque provoca un gran impacte a l'autonomia dequi la pateix. A la invisibilitat d'aquests malalts s'hi afegeix el desconeixement mèdic fet que comporta retards en la diagnosi i en el seu tractament. Tal i com apunta Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, "habitualment són malalties que provoquen invalidesa is'acaben cronificant,si abans no han causat la mort".
Investigació cara
Quintero assenyala a més que "El gran problema dels afectats és que als laboratoris no els surt a compte investigar, gastar-se milions d'euros per fer un medicament que després vendran a 120 persones a tota Espanya".
Más información
En aquest sentit el doctor Josep Torrent, expert en malalties minoritàries del l'Hospital Sant Pau de Barcelona exemplificant amb xifres tot plegat, assegura que: "Del conjunt de 60 medicaments orfes que hem fet anar aquest any, hem tractat 5.000 malalts amb un cost de 100 milions d'euros el que representa un 3% del conjunt de la despesa farmacèutica". Torrent entén que pels temps que corren és una despesasignificativa peròque "permeten obrir nous camins que ajuden a trobar solucions per a d'altres malalties".
Més ajuda
Desde la Plataforma de Malalties Minotaries, també s'assenyala que cal un registre més rigorós i existent sobre el casos que hi ha i que l'administració pública assumeixi les tasques que desenvolupen actualment des de les mateixes entitats del tercer sector.
Precisament el pròxim 28 de febrer serà el dia Mundial de les Malalties Minoritàries que porta per lema "Tots junts fem pinya".
