#Conecta 3: un proyecto pionero sobre la enfermedad de Wolf

Bilbao

Una familia con un niño afectado por el síndrome de Wolf, su centro escolar y una docente, miembro de la Fundación. Así nace este proyecto pionero que, como su propio nombre indica, conecta, de momento, a tres centros en el Estado que, entre su alumnado, tienen al menos un menor diagnosticado con esta enfermedad. Un síndrome que consiste en una pérdida de información del brazo corto del cromosoma 4 y que, a grandes rasgos (en función del grado de la enfermedad), se traduce en un retraso y en unas limitaciones motóricas y de madurez.

#Conecta 3 es el nombre que eligen para poner en marcha en el colegio San Pedro Apóstol de Bilbao este proyecto en conexión directa con otros dos centros escolares de Albacete. Se realiza entre el alumnado de Educación Infantil y tiene por objetivo normalizar la situación no sólo del menor enfermo, sino de sus compañeros/as con él. Al mismo tiempo, según nos explica la docente Jaione Barriuso, de la mano de la normalización viene la integración y la visualización "sin necesidad de que estos menores estén en un centro de Educación Especial".

Esta tercera edición del Congreso Internacional de Enfermedades Raras va a estudiar cómo mejorar la escolarización de los alumnos afectados por estas patologías desde los ámbitos educativo, sanitario y social. El proyecto #Conecta 3 formará parte de una de las mesas sobre buenas prácticas. La Reina Letizia clausura el Congreso.