Murcia, entre 5 lugares mundo con mayor tasa de Porfiria Aguda

Murcia

Estos datos los ha dado a conocer la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, en el Congreso Latinoamericano de Genética Humana, donde ha presentado el sistema que, según ha afirmado, "aspira a ser el más completo de España y de referencia para la Red Europea de la Porfiria".

Ante esta tasa que sitúa a la Región, junto a áreas de Suecia, Nueva Escocia, oeste de Australia e Irlanda del Norte, entre los lugares con mayor incidencia de esta patología, la consejería de Sanidad trabaja en un nuevo protocolo asistencial, de carácter multidisciplinar, que se centra en un seguimiento integral de los pacientes, desde el diagnóstico presintomático hasta los controles y revisiones médicas anuales.

De los 79 casos diagnosticados molecularmente, 59 se han adherido al seguimiento anual de la enfermedad (50 adultos y 9 niños), han indicado las fuentes, que han señalado que el circuito de atención de estos pacientes se inicia el estudio genético y la determinación bioquímica y molecular cuando existe sospecha, y se continúa con asesoramiento genético y una evaluación completa.