Unos 30.000 lucenses padecen enfermedades raras
En Galicia hay unas 300.000 personas con este tipo de dolencias
Presentación de la gira solidaria con las enfermedades raras / Radio Lugo
Lugo
El presidente de la asociación ANASBABI de enfermedades raras, José Carlos Pumar, ha cifrado en trescientos mil los gallegos que padecen este tipo de patologías, treinta mil en Lugo, de los más de tres millones en España.
Este dato lo ha ofrecido en la presentación de una gira solidaria que se inicia en Lugo, el quince de septiembre con la colaboración del concello, Diputación y HULA, y que llegará a 32 ciudades del estado.
Con ello, Pular ha subrayado que se pretende “visibilizar” las “más de ocho mil enfermedades” asociadas a estas patologías “raras”, incluso “ultraras”, a través de esta gira que sumará “más de cinco mil kilómetros”.
Las gira se asienta sobre tres pilares: una jornada científica, una mesa informativa y un festival solidario bautizado como “Bailemos todos” que en el caso de Lugo se celebrará el 15 de septiembre a partir de las ocho y media de la tarde en el auditorio Gustavo Freire.
Esta asociación busca “promover y financiar la investigación en el campo de las ciliopatias, atender y orientar a afectados y familiares y fomentar la integración, igualdad y accesibilidad social”.
